Nordlyckan

En fråga som återkommer, hur orkar du? Emma laddar batterierna med ensamtid och träning. Sanna mår som bäst när hon har mycket att göra och många människor runt omkring sig. Aron har fått testa en ny sömnmedicin som dessvärre visade sig smaka starkt av mentol, familjen är därför tillbaka på ruta ett. Vide har gjort en sömnregistrering och fått en ballong istället för plastleksak, hur bra, heja barnfysiologen! Hur gick det för Vide på Runda barn teamet? Stämmer den standardiserade kurvan för längd och vikt där Vide är på gränsen till fetma? Hur har syskonen reagerat på Vides och Arons funktionsnedsättningar? Väldigt olika ska det visa sig. Avsnittet avslutas med lite blöjprat!

Emma gästas av Mathias, pappa till Vides kompis Hampus. Mathias har många järn i elden, bland annat podden Funkisfarsor tillsammans med Micke. Mathias är också en av eldsjälarna som startade föreningen 7H ParaAlpint. Hampus är en mysig och glad kille som snart fyller sex år. Hampus fick troligen en hjärnblödning under graviditeten, hjärnskadan har gett honom diagnoserna CP, intellektuell funktionsnedsättning och autism. När en läkare sa att Hampus inte skulle kunna lära sig att gå kände Mathias det som att en dörr stängdes. Ett barn som inte kan gå kan ju inte heller åka skidor. Snart träffade Mathias likasinnade skidentusiaster och tanken på en förening tog fart! Mathias beskriver skillnaden på en sitski och en biski och presenterar flera andra coola hjälpmedel som finns för både skidåkning och downhill för funktionsnedsatta.

Sanna och Robban har skaffat en liten labradoodlevalp, med tankar på att utbilda henne till assistanshund. Hur ska de individanpassa träningen mot Aron som förare? Vide har haft upptaktsträff med grill utomhus tillsammans med gympakompisarna. Han var inte jätteimponerad av det nya sammanhanget. Hur håller man ett stort barn som är mestadels stillasittande varmt under vintern? Hur har det gått med Arons sömn? Den nya kombinationen av mediciner har tyvärr fungerat dåligt. Kuratorn på habiliteringen ligger på familjen att de ska söka avlastning från kommunen. Vide har haft magsmärtor till och från under flera år, under julen eskalerade smärtorna med två besök på barnakuten som följd. I ren desperation startade Emma och Henrik på eget initiativ kostbehandlingen Low FODMAP.

Emma och Anna har lärt känna varandra genom sina söner som har varsin variant av syndromet CDG. Den variant som Annas son Elmer har heter ALG13-CDG och kännetecknas av bland annat epilepsi. Anna är också ordförande i svenska CDG-föreningen. Sannolikheten för att Anna ska få ett barn till med samma syndrom är femtio procent. När Anna och Joakim blev nekade PDG, som är en typ av assisterad befruktning där embryot testas genetiskt, fick de istället frågan om de kunde tänka sig äggdonation. Anna har under hösten 2020 startat upp ett initiativ som hon kallar "Funkisfika", en digital fikastund för funkisföräldrar. Om du är intresserad av att delta hittar du vårens tillfällen på Facebook.

Hur har jul och nyår varit för Emma, Sanna och deras familjer? Den verkar ha varit bra tack vare förberedelser och bildstöd. I höstas fick Vide en specialanpassad cykel genom Ellas hjältar. Emma beskriver vad cykeln betyder för Vides livskvalitet. Tacksamheten är stor över möjligheten till rörelseglädje i vardagen. Pulkaåkning, bowling, hörselskydd, tåg och sömnstörning är övriga ämnen som avlöser varandra i veckans avsnitt.

Årets första gäst är Maria Borda, föräldracoach med ett antropologiskt perspektiv. Maria skriver om föräldraskap genom tiderna och jorden runt på sitt konto @vildabarn på Instagram, ett av Sveriges största konton om föräldraskap. Maria delar med sig av sina kunskaper kring hur man ser på barn med funktionsvariation i andra kulturer. Marias son har en språkstörningsdiagnos, verbal dyspraxi, vilket bland annat innebär uttalssvårigheter. Och Maria själv pratade enbart i hemmet fram till och med första klass, så kallad selektiv mutism. Avsnittet sponsras av TFH Sensory - med lek övervinner vi hinder! www.tfhsensory.se

Woop woop! Emma har blivit med ny sidekick, välkommen Sanna! Sanna är mamma till Aron, fyra år, som precis som Vide har diagnosen autism. Tankar kring skolval, vilka alternativ finns, hur kommer logistiken fungera med barn som ska lämnas och hämtas på flera olika ställen. Vågar man låta sina barn åka skoltaxi? Har Vide och/eller Aron ADHD? Den ena hypoaktiv den andra hyperaktiv, motstående sidor av samma problematik. Hur fungerar julafton för ett barn med autism? Hur förbereder man på bästa sätt? Hur ska man tänka kring julklappar? Kan man träna upp förmågan att uppskatta paket?

I veckans avsnitt gästas Emma av Martina som är mamma i en riktig bokstavfamilj, Martina själv, hennes man och deras tre barn har alla ADHD. Diagnoserna autism och DCD finns också i familjen. Martina studerar till arbetsterapeut. Martina ger många konkreta exempel på hur funktionsnedsättningen påverkar henne själv och barnen. Vilka symptom flickor har rent generellt i förhållande till pojkar och vad som skiljer ADHD från autism. Martina har varit med och startat föreningen NPF-liv som anordnar NPF-café för föräldrar som bor runt Skillingaryd i Småland. Även träffar för vuxna med egen NPF-diagnos. NPF står för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar där bland annat autism, ADHD och Tourettes syndrom ingår.

Emma har dragit igång processen att söka personlig assistans till Vide med det första steget att välja assistansbolag. Det är mycket att tänka på i en djungel av olika alternativ. Stort eller litet bolag? Är det viktigt att bolaget är lokalt? Emma berättar hur hon tänkte vid valet och om jakten på förnyade intyg. Femte och sista avsnittet (för den här gången) med Angelica som sidekick! Dahlia hann vara tillbaka på förskolan efter att resursen varit sjuk, men underbart är kort och Dahlia har nu själv blivit dålig. Håll tummarna för att familjen får stanna hemma och slipper sjukhus. Varför har inte Dahlia fått en hostmaskin utskriven som hjälpmedel? Hur går det med Vides IBT? Och något alldeles extra speciellt har hänt, Dahlia har sagt "mamma" för allra första gången!

Nordlyckans podd gästas av Jenny som är initiativtagare till Our Normal och mamma till Vanja som har Downs syndrom. Our Normal är en kontaktsida för familjer som lever med barn med funktionsvariationer. Emma och Jenny har samarbetat tidigare, då i samband med Musikhjälpen 2018 när Our Normal släppte sin webbshop. Emma anlitades då som fotograf till shopens produktbilder. Emma och Jenny pratar kring frågor som, varför finns det så få pappor på sociala medier? Hur tänker Our Normal kring universell utformning? Vad ska man tänka på för att hålla i längden som funkisförälder? Vilka familjer riktar sig Our Normal till?

Ett avsnitt om syskonrelationer i en funkisfamilj från ett föräldraperspektiv. Hur hanterar man syskonens sorg över saker de inte kan göra tillsammans? Går det att kompensera för den tid som föräldrarna måste lägga på barnet med funktionsnedsättning och få syskonen att känna sig prioriterade? Alve åtta år oroar sig för hur lillebror ska kunna ta sig fram utan körkort när han blir vuxen. Gabriel fem år undrar var hans knapp på magen satt när han själv var liten. Tuva har gått från att vara lillasyster till att vara storasyster åt sin egen storebror.

När Konrad föddes kände hans mamma Victoria tidigt en stark oro. Läkarna bedömde henne som hysterisk och skickade henne till psykolog. Victoria berättar om känslan av att inte bli tagen på allvar och vad som hände när det upptäcktes att Konrad har hydrocephalus, vilket också kallas för vattenskalle. Vi får veta mer om Konrads övriga diagnoser, dyskinetisk CP, epilepsi och diabetes typ ett. Konrads svåraste problematik är kräkningar och ett ständigt illamående. En svår och farlig kombination tillsammans med diabetes. Victoria svarar på hur det är att leva med personliga assistenter i hemmet, vilka egenskaper de söker hos en ny assistent och hur man löser praktiska saker som var assistenterna ska hänga av sig sina kläder.

Tillbakablick och tacksamhet över responsen på uppropet #stoltfunkisförälder. Vilken symbol representerar funktionsvariationer för dig? Blixt, regnbåge, stjärna eller något helt annat? Att kalla funktionsnedsättningar för en superkraft är problematiskt och frågan delar funkisvärlden i två läger. Frågestund! Vilket är det mest funkfobiska ni har stött på? Hur är era arbetsgivare ur ett funkisföräldraperspektiv? Hur ska man hantera rädslan inför att skaffa syskon till sina typiska barn med risken att få ett barn med funktionsnedsättning? Plus funkissvepet där Emma och Angelica bland mycket annat pratar om att våga lita på sin egen magkänsla.

I veckans avsnitt gästar Amelie som är mamma till charmören Aaron. Aaron som snart fyller tre år har den sällsynta diagnosen Jouberts syndrom. När Aaron bara var några veckor gammal fick han plötsligt inte längre behålla maten. När den lilla familjen äntligen fick komma hem från sjukhuset efter den nödvändiga operationen kände Amelie på sig att det var något mer som inte riktigt stämde. Efter en jobbig process med gissningar och provtagningar för att utesluta olika möjligheter fick de veta att läkarna i Uppsala misstänkte Jouberts syndrom, en diagnos som senare fastställdes.

En krönika i Expressen som inte kan tolkas som något annat än funkfobi, helst hade varken Emma eller Angelica velat ägna sin energi åt den alls, men känner sig ändå tvungna att kommentera. I samband med att poddavsnittet släpps publiceras också ett kollage med bilder på stolta funkisföräldrar för att visa att vi är många fler än de flesta tror och starka tillsammans. Vi låter oss inte tystas. Våra barn ska aldrig mer gömmas undan ifrån samhället.

För första gången dubbla gäster i Nordlyckans podd! Inte vilka som helst utan duon bakom succékontot @saduprecis. Stina och Neg är båda två funkismammor. Stinas son Vilgot har en CP-diagnos och Negs son Niro det sällsynta syndromet ZTTK. De berättar om sina respektive resor in i funkisvärlden och om hur de hittade varandra i sina nya roller som funkismammor. Stina och Neg upptäckte snart att de båda möttes av sårande och obetänksamma kommentarer ifrån omgivningen. Idén om Instagramkontot @saduprecis föddes. Ett konto vars syfte är att belysa okunskapen kring funktionsvariation. Funkfobins undergång!

Emma har blivit med sidekick! Angelica som gästade i avsnitt 13 är tillbaka för att prata vardagsliv och funkisliv. Angelica är mamma till Dahlia två år som har Cornelia de Langes syndrom. Emma är som vanligt mamma till Vide 4 år med det sällsynta syndromet MAN1B1-CDG. De hinner gå igenom elva snabba funkisfrågor för att lära känna varandra lite bättre. I veckans avsnitt är det också premiär för "Funkissvepet - alltid är det något".

Möt Erika, mamma till Dante som har Downs syndrom. Dante som bara är två år har redan hunnit bli en riktig kändis genom att bland annat vara gäst i Nyhetsmorgon och modell i IKEA-katalogen. Det tog sex svåra år av ofrivillig barnlöshet innan Dante föddes. Inför det sjätte IVF-försöket gick Erika bakom ryggen på sin klinik och fick hjälp av en annan läkare med metoder som används utomlands. Erika hade själv ingen kunskap om Downs syndrom, bara fördomar, innan hon blev mamma till Dante. Nu brinner Erika för att krossa dessa fördomar kring funktionsvariationer genom sitt eget Instagramkonto @erikawesterblad och systerkontot @sammaolika.

Äntligen IBT! Och vilken start sen, Vide överraskar precis som han brukar göra när han väl får chansen. Emma berättar om vilka övningar de fick med sig hem efter första mötet på habiliteringen, vilka förstärkare som fungerar bäst med Vide och om snabba framsteg som skapar ett stark driv! Både Vide och Emma tycker att det är riktigt roligt att leka tillsammans. En stor skillnad i vardagen för Vide som annars är väldigt passiv. Om en del barn är hyperaktiva är Vide den totala motsatsen.

Tänk dig att du föder en perfekt liten pojke som skriker mycket och ofta, BVC tror att det är kolik. När pojken är fyra månader slutar han inte skrika, barnakuten säger att det är öroninflammation och skickar hem er med penicillin. Dagen efter rör han inte vänster ben alls, när ni åker in till akuten igen och till slut får en röntgen visar det sig att han har en fraktur på höften. Sjukvården misstänker att det är ni föräldrar som har misshandlat pojken. Detta är starten på resan för treåriga Malve som har en medfödd benskörhet, osteogenesis imperfecta (OI). Mamma Pernilla berättar om livet med Malve i veckans avsnitt.

Det hinner hända mycket på två veckor. Vide har fått en cykel till förskolan av en snäll pedagog som tidigare arbetade där och själv är funkisförälder. I Västra Götaland förskrivs inte fritidshjälpmedel. Ett onödigt läkarbesök med märkliga frågor, gympastart och jakt på förstärkare till IBT (intensiv beteendeterapi). Hur jämställd är Emma och hennes sambo Henriks relation? Och hur gör man för att skapa tid för syskonen?

Veckans gäst är My som är mer känd som @funkismamma på Instagram med över 5000 följare. My är mamma till Milou 7 år och Louie 3 år. Båda barnen har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. My lever och andas NPF! Avsnittets första ämne är autism hos tjejer. Tjejer diagnostiseras generellt betydligt senare än killar. My beskriver hur olika hennes barn har blivit bemötta av omgivningen och av vården trots liknande svårigheter. My brinner för autism och vikten av att sprida kunskap om regression. Louie har genomgått en ovanligt aggressiv regression, som att Louie blev delad i två. Båda lika högt älskade. En tuff erfarenhet som kan leda till att man ifrågasätter sig själv som förälder. Avsnittet handlar också om selektiv ätstörning, att söka tilläggsdiagnoser, anpassningar i skola och förskola, intensiv beteendeterapi och om hur My tänker kring vad hon delar och inte delar med sig av på sociala medier.

Vide börjar förskolan igen efter ett långt sommarlov, förstår inte varför och frågar efter pappa. Emma och Henrik har varit på workshop på habiliteringen och är lika förvirrad över vad skärgården har med intensiv beteendeterapi att göra. Förutom IBT är det också äntligen dags för Upp & Ner gympan! Emma utvecklar innehållet av två populära Instagraminlägg, funkisväska och pimpad rullstol. Ett par IKEA-tips och några visdomsord senare har du ett spretigt avsnitt, som en terminsstart kan vara!

Ett öppenhjärtligt samtal med Dahlias mamma Angelica. Dahlia som är precis fyllda två år har diagnosen Cornelia de Langes syndrom. Angelica berättar om chocken och sorgen när Dahlia föddes och om hur vändningen kom när Dahlia blev sjuk i RS-virus och fick läggas i respirator. När Dahlia kämpade för sitt liv bestämde sig Angelica för att ägna sitt liv åt att kämpa för Dahlia. Dahlia är den coolaste ungen Angelica har träffat, tänkt vilket tur att hon kom till just deras familj!

Hela familjen på Nordlyckan har varit på semester på Gotland. Första semestern med rullstol för Vide. En ny erfarenhet om hur tillgänglighet fungerar i praktiken. Emma bjuder in sin sambo Henrik för att prata om just detta. De recenserar bra och dåliga utflyktsmål, pratar om sand på asfalterade gångar och "var finns toaletten?". Emma hinner också svara på frågor om Vides insomningssvårigheter. Hon delar vidare tips om vikten av rutiner vid läggdags och en optimal sovmiljö. Emma berättar att oavsett anpassningar behöver Vide ändå medicineras med melatonin.

Emma gästas av Josefine som är mamma till Melker, 5 år. Melker har precis som Emmas son Vide diagnosen autism. Från att Melker fick träffa en logoped för att han vid den tidpunkten saknade ett verbalt språk till att familjen fick en diagnos på papper gick det snabbt. Josefine berättar om Melker, om IBT (Intensiv beteendeterapi) och hur Melkers diagnos påverkar familjen och relationen. Emma och Josefine pratar också om fördomar, både egna och andras, om specialintressen, toaletträning, framtidsoro och om vikten att prata med andra föräldrar i samma situation.

En diagnos är bara en möjlighet till rätt hjälp och inte vad som definierar Vide som person. Vide är bara Vide. Emma berättar om den krokiga vägen fram till diagnoser som matchar Vides svårigheter. Om väntan och om att bli ifrågasatt som förälder när en funktionsnedsättning döljer en annan. Emma skrev därför en egenremiss för en privat utredning och tre månader senare hade Vide nya diagnoser på papper! Vide har gjort två neuropsykiatriska utredningar med helt olika utfall. Från diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning vid 1,5 års ålder till diagnoserna svår intellektuell funktionsnedsättning och autism nivå två vid 3,5 års ålder.

Emma gästas av Emmelie som är mamma till Axel, 5 år, med syndromet SATB2. Emmelie berättar om Axel och vad syndromet innebär för just honom, bland annat är Axel född med gomspalt och har en intellektuell funktionsnedsättning. Emma och Emmelie lärde känna varandra via habiliteringen och hittade ett gemensamt driv att skapa en meningsfull fritid för sina killar. I höst startar de Upp & Ner gympa i Borås. De pratar också om vikten av att knyta kontakter med andra familjer som lever med barn med funktionsvariation, inte minst för syskonens skull.

Semester! Emma berättar om utflykter med rullstolen, frihet, kändisskap och merjobb. Om ljudkänslighet, lågsäsong, tillgänglighetsband och handikappbad. Men också om misstag med långa skrikiga bilfärder och stressiga restaurangbesök.

Emma gästas av Eva som driver TFH Sensory - ”överkom hinder med hjälp utav lek”. Eva berättar om sin bakgrund, hon har bland annat arbetat på en specialförskola där intresset för lek på lika villkor föddes. Eva går igenom våra sinnen och förklarar begreppen sinnesstimulerande, sinnesreglerande och sinnesbombardemang. Eva pratar också om sinnesrum, att lek är något som ska vara lustfyllt, att hitta rätt leksak för rätt person, trycka-händaleksaker, vibrationsleksaker, talknappar, gungor, gungställningar, med mera. Lek i alla former! Avsnittet sänds i samarbete med tfhsensory.se!

Emma berättar om sommarens intensivträningsprojekt med Vide och vilket fint resultat förra årets semesterträning gav. Munmotorik och lära-gå-kalas ingår i temat. Emma svarar också på de tre vanligaste frågorna hon brukar få om Vide. Kan han gå? Kan han prata? Använder han blöja?

Emma gästas av Josephine som är mamma till Oscar, 10 år, med Angelmans syndrom. Josephine brinner för att ge Oscar ett språk, ett annat sätt att prata utöver de få ord han kan säga. De berättar om olika sätt att komma igång med alternativ kommunikation, om talknappar, situationskartor, tecken som stöd, PECS, PODD, talapparat och schema. Om att våga göra fel och känslan av magi när kommunikation fungerar!

Emma berättar om sonen Vides första tid i livet. När Vide var tio dagar gammal blev han inlagd på neonatalavdelningen. Sedan följde ett år av många sjukhusbesök med en fantastisk pojke som inte var sjuk men sen i utvecklingen.

Emma gästas av Anna som är mamma till Hedda, 4 år, med syndromet Smith-Magenis. Anna är också ordförande i föreningen Smith-Magenis syndrom. Anna berättar om Heddas tuffa start i livet, om vad som kännetecknar diagnosen och om vikten av att peppa varandra att se att allt är möjligt.

Emma berättar om drivkraften bakom podcasten, hur det gick för Vide på Inez 4-årskalas och svarar på frågan om Vide fortfarande använder napp.

Emma gästas av Sanna som är mamma till Signe, 3 år, som har Cohens syndrom. De berättar tillsammans sina respektive resor fram till barnens diagnos. De pratar också om rädslan för ögonsjukdomen retinitis pigmentosa som både Vide och Signe har risk att utveckla och alternativen vid ett eventuellt syskonförsök.

Pilotavsnittet av Nordlyckans podd. Välkommen in i en värld från en funkismammas perspektiv! I detta avsnitt gästas Emma av sin egen sambo. De berättar om sonens ovanliga syndrom, varför podcasten heter Nordlyckan och om glädjen över att bli bjuden på barnkalas.