Sjukt liv!

Säsongsavslutning av Sjukt liv! 

Maja och Nina träffar Lotta Frécon, vars 12-åriga dotter har Smith-Lemli-Opitz syndrom. Lotta var för ganska länge sedan i en liknande fas som Maja och Nina och berättar här om sina erfarenheter.

I veckans avsnitt pratar Maja om att hon känner sig fast i destruktivitet och Nina om att hon har fastnat i en gipsväggen.

Maja och Nina gästas denna vecka av Majas bror Joel. Det blir ett samtal om relationer, bearbetning och svartsjuka.

Roys allra första assistent berättar om sin upplevelse av livet med Roy, Maja och Hugo.

Maja och Nina träffar Alexandra som valt livet som familjehem, även för svårt sjuka barn.

I veckans Sjukt Liv gästas Nina och Maja av journalisten Anton Berg.

Maja och Nina träffar Emelie, vars son Ture diagnosticerades med den dödliga hjärnsjukdomen Krabbes sjukdom när han var sju månader gammal.

Förutom en diskussion om svårigheterna med att veta hur uppfostra Viggo och Roy, avslöjar Maja något för Nina som hon burit på i flera år.

Veckans avsnitt är en lightversion av den livepodd som Nina och Maja hade för några veckor sedan.

Avsnitt 21 av Sjukt Liv - "Blackout". Om varför Maja och Nina känner sig som överkontrollerande mammor och om könsroller i en krisande tillvaro.

Maja och Nina träffar Lisa Idering, mamma till sönerna Kalle och Pelle som har den mycket sällsynta diagnosen Renpenning syndrome. 

Nina och Maja svarar på några av lyssnarnas frågor. Ur frågeskörden: Hur träffade Nina och Maja papporna till Viggo och Roy? Vilka framtidsdrömmar har de? Och hur hanterade de det första året efter beskedet om att deras söner hade SMA.

Nina har funderingar kring att hata sitt barns sjukdom. Maja ser sig själv i Greta Thunberg och har tankar kring planetens överlevnad. Dessutom diskuteras allmänbildning och PMS!  

Åsa Ekman, expert på FN:s barnkonvention är gäst i veckans avsnitt. 

Bloggaren, influencern och funkismamman Ditte Svanfeldt gästar podden.

Nina och Maja försöker svara på den fråga som de får så ofta: hur orkar de? Sedan har Maja varit på Ninas 30-årsfest och kommit till vissa insikter. 

Nina och Maja pratar hur de känner inför att eventuellt skaffa syskon till sina pojkar. Om längtan, förväntningar och om att vara elefanterna i rummet.

Nina har upplevt en märklig pirrig känsla av upprymdhet, medan Maja nyanserar bilden en aning i detta avsnitt som är som en torktumlare av känslor. Men först en intervju med den tidigare partiledaren för Folkpartiet tillika socialminister Bengt Westerberg om turerna kring LSS-utredningen.

Om livet före SMA, om längtan efter frihet och om identitet. Dessutom blir det två oväntade inhopp i veckans avsnitt.

Maja och Nina berättar bland annat om händelser och situationer där de känt sig som besvärliga, svåra och ibland arga mammor.

Gäst i veckans avsnitt av Sjukt liv! är Majas mamma Anita Bengtsson, som också är psykolog. Hur reagerade hon som mormor på beskedet om Roys sjukdom? Och hur ser hon på att ha ett barnbarn med SMA 1? Det är lite av innehållet i detta avsnitt av Sjukt liv!

I veckans avsnitt av Sjukt liv! pratar Maja och Nina bland annat om att de är tacksamma över så mycket samtidigt som det finns flera svårigheter med tacksamhetsskulden. Det handlar också om Roys och Viggos kommunikation vilket illustreras med ljudexempel på Roys framsteg i kommunikationen.

Maja och Nina träffar Camilla Bohlin, personlig assistent och samordnare. Hur ska man bete sig mot assistenter? Och vad kan man förvänta sig av dem? 

Okontrollerbar vrede! Sorg! Och att befinna sig i ett laglöst land där regler och sociala koder inte finns.

Maja och Nina berättar om den svåra och under stundom hopplösa kampen för att få assistans. Gäst i programmet är Maria Persdotter, ordförande i RBU (Rörelsehindrade Barn & Ungdomar). Avsnittet har premiär dagen efter den landsomfattande manifestationen för att rädda LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), i samband med Internationella funktionshinderdagen den 3 december 2018.

rbu.se

När vi börjar närma oss nutid berättar Maja och Nina i detta femte avsnitt bland annat om hur det har varit att gå in i det nya universumet som Viggos och Roys diagnos inneburit, om att pojkarna börjat på förskola och om deras framsteg.

Maja och Nina fortsätter berättelsen om när Roy och Viggo började delta i forskningsstudien, den studie som pågår fortfarande och som syftar till att ta fram världens första medicin mot SMA.

Maja och Nina delar med sig av några av sina argaste ögonblick samtidigt som de berättar om hur det gick till när Viggo och Roy kom med i den internationella forskningsstudie där världens första läkemedel mot SMA skulle prövas. 

Nina och Maja berättar om hur omvärlden reagerade när Viggo och Roy fick diagnosen SMA typ 1. 

Premiär! Maja och Nina berättar två helt olika historier om när de för snart tre år sedan fick beskedet att deras söner har den svåra och sällsynta muskelsjukdomen spinal muskelatrofi (SMA typ 1).