Bra podcast

Sveriges 100 mest populära podcasts

Sjukt liv!

Sjukt liv!

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ?Sjukt liv!?. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.

Prenumerera

iTunes / Overcast / RSS

Webbplats

sjuktliv.libsyn.com/website

Avsnitt

32. Vi tar semester!

Säsongsavslutning av Sjukt liv! 

2019-06-03
Länk till avsnitt

31. Kraschen

Maja och Nina träffar Lotta Frécon, vars 12-åriga dotter har Smith-Lemli-Opitz syndrom. Lotta var för ganska länge sedan i en liknande fas som Maja och Nina och berättar här om sina erfarenheter.

 

 

2019-05-27
Länk till avsnitt

30. Tonen!

Nina har startat en hörselutredning för Viggo och Maja har tråkigt mycket på sina axlar. Dessutom gästar psykolog Christina Fischler andra halvan av avsnittet och reder ut ett och annat!
2019-05-20
Länk till avsnitt

29. Fastnat

I veckans avsnitt pratar Maja om att hon känner sig fast i destruktivitet och Nina om att hon har fastnat i en gipsväggen.

2019-05-13
Länk till avsnitt

28. Morbror Joel

Maja och Nina gästas denna vecka av Majas bror Joel. Det blir ett samtal om relationer, bearbetning och svartsjuka.

2019-05-06
Länk till avsnitt

27. Roys assistent

Roys allra första assistent berättar om sin upplevelse av livet med Roy, Maja och Hugo.

2019-04-29
Länk till avsnitt

26. Familjehemsmamman

Maja och Nina träffar Alexandra som valt livet som familjehem, även för svårt sjuka barn.

2019-04-23
Länk till avsnitt

25. Ft Anton Berg

I veckans Sjukt Liv gästas Nina och Maja av journalisten Anton Berg.

2019-04-15
Länk till avsnitt

24. I himlen måste man också borsta tänderna

Maja och Nina träffar Emelie, vars son Ture diagnosticerades med den dödliga hjärnsjukdomen Krabbes sjukdom när han var sju månader gammal.

2019-04-08
Länk till avsnitt

23. Att ta ett nej

Förutom en diskussion om svårigheterna med att veta hur uppfostra Viggo och Roy, avslöjar Maja något för Nina som hon burit på i flera år.

2019-04-01
Länk till avsnitt

22. Att befinna sig i krig

Veckans avsnitt är en lightversion av den livepodd som Nina och Maja hade för några veckor sedan.

2019-03-25
Länk till avsnitt

21. Blackout

Avsnitt 21 av Sjukt Liv - "Blackout". Om varför Maja och Nina känner sig som överkontrollerande mammor och om könsroller i en krisande tillvaro.

2019-03-18
Länk till avsnitt

20. "Tack gode gud att det inte är vårt liv"

Maja och Nina träffar Lisa Idering, mamma till sönerna Kalle och Pelle som har den mycket sällsynta diagnosen Renpenning syndrome. 

2019-03-11
Länk till avsnitt

19. Frågepodden

Nina och Maja svarar på några av lyssnarnas frågor. Ur frågeskörden: Hur träffade Nina och Maja papporna till Viggo och Roy? Vilka framtidsdrömmar har de? Och hur hanterade de det första året efter beskedet om att deras söner hade SMA.

2019-03-04
Länk till avsnitt

18. Varför gör jag det här?

Nina har funderingar kring att hata sitt barns sjukdom. Maja ser sig själv i Greta Thunberg och har tankar kring planetens överlevnad. Dessutom diskuteras allmänbildning och PMS!  

2019-02-25
Länk till avsnitt

17. Nu är det uppror

Åsa Ekman, expert på FN:s barnkonvention är gäst i veckans avsnitt. 

2019-02-18
Länk till avsnitt

16. Ft Ditte Svanfeldt

Bloggaren, influencern och funkismamman Ditte Svanfeldt gästar podden.

2019-02-12
Länk till avsnitt

15. Hur orkar ni?

Nina och Maja försöker svara på den fråga som de får så ofta: hur orkar de? Sedan har Maja varit på Ninas 30-årsfest och kommit till vissa insikter. 

2019-02-04
Länk till avsnitt

14. Ett nytt barn

Nina och Maja pratar hur de känner inför att eventuellt skaffa syskon till sina pojkar. Om längtan, förväntningar och om att vara elefanterna i rummet.

2019-01-29
Länk till avsnitt

13. Känslomässigt kaos

Nina har upplevt en märklig pirrig känsla av upprymdhet, medan Maja nyanserar bilden en aning i detta avsnitt som är som en torktumlare av känslor. Men först en intervju med den tidigare partiledaren för Folkpartiet tillika socialminister Bengt Westerberg om turerna kring LSS-utredningen.

2019-01-22
Länk till avsnitt

12. Fria

Om livet före SMA, om längtan efter frihet och om identitet. Dessutom blir det två oväntade inhopp i veckans avsnitt.

2019-01-15
Länk till avsnitt

11. Svåra mammor

Maja och Nina berättar bland annat om händelser och situationer där de känt sig som besvärliga, svåra och ibland arga mammor.

2019-01-08
Länk till avsnitt

10. Är mormor ledsen?

Gäst i veckans avsnitt av Sjukt liv! är Majas mamma Anita Bengtsson, som också är psykolog. Hur reagerade hon som mormor på beskedet om Roys sjukdom? Och hur ser hon på att ha ett barnbarn med SMA 1? Det är lite av innehållet i detta avsnitt av Sjukt liv!

2019-01-01
Länk till avsnitt

9. Den jävla tacksamheten

I veckans avsnitt av Sjukt liv! pratar Maja och Nina bland annat om att de är tacksamma över så mycket samtidigt som det finns flera svårigheter med tacksamhetsskulden. Det handlar också om Roys och Viggos kommunikation vilket illustreras med ljudexempel på Roys framsteg i kommunikationen.

2018-12-25
Länk till avsnitt

8. Hjälp

Maja och Nina träffar Camilla Bohlin, personlig assistent och samordnare. Hur ska man bete sig mot assistenter? Och vad kan man förvänta sig av dem? 

2018-12-18
Länk till avsnitt

7. Det laglösa landet

Okontrollerbar vrede! Sorg! Och att befinna sig i ett laglöst land där regler och sociala koder inte finns.

 

2018-12-11
Länk till avsnitt

6. Det räcker nu!

Maja och Nina berättar om den svåra och under stundom hopplösa kampen för att få assistans. Gäst i programmet är Maria Persdotter, ordförande i RBU (Rörelsehindrade Barn & Ungdomar). Avsnittet har premiär dagen efter den landsomfattande manifestationen för att rädda LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), i samband med Internationella funktionshinderdagen den 3 december 2018.

rbu.se

2018-12-04
Länk till avsnitt

5. Skyddsvästen

När vi börjar närma oss nutid berättar Maja och Nina i detta femte avsnitt bland annat om hur det har varit att gå in i det nya universumet som Viggos och Roys diagnos inneburit, om att pojkarna börjat på förskola och om deras framsteg.

2018-11-27
Länk till avsnitt

4. l?ll Play My Fight Song

Maja och Nina fortsätter berättelsen om när Roy och Viggo började delta i forskningsstudien, den studie som pågår fortfarande och som syftar till att ta fram världens första medicin mot SMA.

2018-11-20
Länk till avsnitt

3. Djävulens lotteri

Maja och Nina delar med sig av några av sina argaste ögonblick samtidigt som de berättar om hur det gick till när Viggo och Roy kom med i den internationella forskningsstudie där världens första läkemedel mot SMA skulle prövas. 

2018-11-13
Länk till avsnitt

2. Ut med nyheterna!

Nina och Maja berättar om hur omvärlden reagerade när Viggo och Roy fick diagnosen SMA typ 1. 

2018-11-06
Länk till avsnitt

1. Dom säger att han är sjuk

Premiär! Maja och Nina berättar två helt olika historier om när de för snart tre år sedan fick beskedet att deras söner har den svåra och sällsynta muskelsjukdomen spinal muskelatrofi (SMA typ 1). 

2018-10-30
Länk till avsnitt

KOMMER SNART

[]
2018-10-22
Länk till avsnitt
En liten tjänst av I'm With Friends. Finns även på engelska.
Uppdateras med hjälp från iTunes.