Mirakelmetoden del 3: testet

Flemming friades från anklagelserna om att han skulle ha förgripit sig på sin dotter. Metoden FC inte går att lita på, säger Socialstyrelsen. Men metoden används fortfarande - varför? Del 3: testet

Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radio Play.

Flemming friades från anklagelserna om att han skulle ha förgripit sig på sin dotter som har en grav utvecklingsstörning. Anklagelser som kommit fram på dotterns skola genom en kontroversiell kommunikationsmetod för personer med funktionshinder och talsvårigheter. Efter det förbjöds metoden i svenska skolor. Och Socialstyrelsen konstaterade att den inte går att lita på.

Så varför används metoden fortfarande på stödboenden runt om i landet?

Mirakelmetoden del 3: testet

– Det är ju ganska skrämmande om man har trott i 40 år att den här personen är jätteutvecklingsstörd och befinner sig på en nivå av en treåring och fattar ingenting. Och så har hela samhället, föräldrar och alla som kommit i kontakt med den personen behandlat den personen på så sätt.

I förra avsnittet pratade jag med föreståndaren för ett LSS-boende med antroposofisk inriktning där man använder faciliterad kommunikation med flera av de boende. Föreståndaren vill inte medverka i programmet så vi har inte med namnet och har låtit en annan person läsa in det hen sagt till mig när vi tidigare pratat på telefon.

– Och sedan visar det sig i vuxen ålder att den här personen kan kommunicera och tänka precis som vem som helst, på sitt sätt, och är en ganska klok person. Det ifrågasätter ju också hela diagnosbilden.

"Är så att de kan läsa tankar?"

Faciliterad kommunikation är en kontroversiell metod som ska hjälpa funktionshindrade utan tal att uttrycka sig. En stödjare håller i personens hand eller handled så att han eller hon kan skriva på ett till exempel ett tangentbord. Socialstyrelsen har konstaterat att metoden inte är tillförlitlig. Att det är stödpersonen som påverkar, eller rent av styr, vad som kommer fram.

– Det verkar finnas saker inom FC som jag inte kan förklara, som jag inte kan förstå. Det kan hända att någon skriver det som medarbetaren tänker på och då vet inte jag om det är små, små signaler, om det är manipulation eller om det är så att de kan läsa tankar, förstår du? Så det blir ganska flummigt om man säger så. Jag tycker inte själv att det är så konstigt eftersom jag har egna erfarenheter av att kommunicera med djur på det sättet.

På det här boendet vill man inte ta emot och visa hur metoden används på plats. Men på LSS-boendet Hajdes på Gotland är jag välkommen för att själv få se hur faciliterad kommunikation fungerar. Verksamhetschefen Benny Jacobsson tar emot.

– Ja, vi är en fyra mil söder om Visby. Närmaste ort är Klintehamn. Och här finns vi i en lantlig miljö med vår LSS-verksamhet.

Hur länge har ni funnits här?

– Sedan 1994 har vi funnits här. Och drog i gång på ett föräldrainitiativ, föräldrar som ville ha ett alternativ till vad Gotlands kommun kunde erbjuda då. Och då startades den här verksamheten som har en antroposofisk inriktning i botten.

Blev imponerad över ordförråd

Jag ska prata mer med Benny Jacobsson om ett lite tag. Men först ska jag träffa Micael. En av de boende som man använt faciliterad kommunikation med i fyra år.

Och den stödjare som skriver med honom, Katarina Carlsson. Micael var den första personen som flyttade till Hajdes 1994. Katarina började jobba fem år senare.

– Jag har arbetat med Micael i många, många år och jag trodde att jag kände honom väldigt väl. Jag hade en bild av vem han var och vilka behov han hade och vilka intressen han hade. Och sedan sätter han sig och skriver med en stödjare och berättar helt fantastiska saker. Han hade ett ordförråd som jag blev jätteimponerad av. Jag hade jättemycket förutfattade meningar.

Idag används FC med fyra av de boende och de är fem i personalen som kan metoden. Jag har kommit hit för att få se metoden användas och får själv ställa frågor till Micael, som med stöd av Katarina som håller i hans hand, ska svara på ett tangentbord kopplat till en surfplatta. Jag börjar med att fråga hur länge han bott på Hajdes.

– Orkar inte skriva. Orkar inte skriva (Micael).

– Nu skriver jag ner din fråga här så att Micael ser den tydligare (Katarina).

– Nej, vill inte skriva. Ok (Micael).

– Nu har du fått en fråga här Micael. Hur länge har du bott på Hajdes? (Katarina)

Men Micael som verkar kunna uttrycka sig lite grand med ord säger att han inte vill skriva. Han vill ner i textilverkstaden.

– När klockan ringer ska du ner och arbeta i textilen. Vi tar det sedan, Micael. (Katarina)

– Inte skriv… (Micael)

– Här har du skrivit Micael, ”håller inte reda på…” (Katarina)

– Inte. Inte. (Micael)

– Vi ska se om han vill fortsätta. ”Håller inte reda på åren…” (Katarina)

Katarina tar Micaels hand i sin. Ibland suddar hon själv ut bokstäver och börjar om med Micael.

– Jag kan läsa upp allt från början här. Du ställde frågan hur länge han har bott på Hajdes och då svarar Micael. ”hhåller inte reda på åren tiden går fort några år har varit fina och andra år har varit jobbiga innan micael fick börja skriva på datorn var mitt löiv inte så roligt hur skulle du uppleva det på det viset omm du inte fick komma ut med dina tankar och känslor” (Ur Micaels svar på dataskärmen, 29 februari 2016)

Det går långsamt. Det blir avbrott ibland när Micael tar bort sin hand eller tittar åt något annat håll.

– ”din tilltro på min förmmåga är helt avgörande för resultatet” (Ur Micaels svar på dataskärmen, 29 februari 2016)

Vill inte testa att gå ut ur rummet

Det är lika svårt som när jag tittade på polisförhöret med Rebecca att säkert säga vem det är som styr. Om det är Micaels egna ord som kommer ut, eller om det är Katarinas. Medvetet eller omedvetet. 

Jag har ju hört kritiker säga att de inte tror på det och jag har hört folk säga att de tror på det. Och jag kan själv inte avgöra, jag ser det här och jag kan inte säga någonting.

– Nej, nej, säger Katarina. 

Men jag tänker att det borde finnas ett sätt att kontrollera det här.

Skulle det vara ok om jag ställde en fråga till Micael när ni inte var här inne. För att testa?

– Nej, det är inte ok.

Varför inte det?

– Nej, därför att det är så lätt att det blir feltolkat när man gör sådana tester. Därför att Micael vet att han är satt under prövning tror jag. Och då blir det inte trovärdigt för honom. Det är ju precis det han säger här, du utsätter honom för en prövning, för ett test och jag tror att det kan vara kränkande för Micael att liksom vara en försökskanin i det här fallet. För honom är FC så viktigt så han vill ju att det ska komma fram på ett bra sätt.

– Textil! Textil! (Micael)

– Vi ska snart gå ner Micael.

Kan du förstå att det verkar märkligt att man inte vill testa det där enkla testet?

– Ja, jag förstår det. Haha.

Men ändå?

– Men ändå, nej.

Har du undrat själv någon gång om det är du som styr, för det är väl knäckfrågan här för de som undrar om det funkar eller inte?

– Alltså, det tror jag ligger i sakens natur just för att det är så fantastiskt det som sker. När han sitter och skriver saker och ting så känns det som att ”oj, är det jag som skriver det här?”. Men det är inte jag. Det är inte jag som skriver. Det känner jag med hela min kropp. Och det som Micael skriver….

–Textil! (Micael)

– Alldeles strax Micael, ska vi gå.

–Textil! (Micael)

– De är Micaels tankar inte mina.

–Textil! Ok. (Micael)

– Vi ska gå ner nu Micael.

Cheferna nöjda med FC

Jag säger tack och hej till Micael och Katarina. Och sätter mig ner med verksamhetschef Benny Jacobsson och föreståndare Helena Cassanova. Jag är nyfiken på vad de har att säga. När Socialstyrelsen menar att den här metoden inte går att lita på, att det är stödjaren som styr kommunikationen. Och när Skolinspektionen förbjuder den i svenska särskolor. Hur kan då Hajdes göra bedömningen att faciliterad kommunikation fungerar?

– Det har visat sig att det fungerat för de här personerna. Personer som tidigare inte kunde uttrycka sig, kan uttrycka sig. Och visa en glädje över det, säger Helena Cassanova.

Även om du inte vet om det är de som uttrycker sig?

– Det är svårt för mig att säga att jag vet att det inte är de som uttrycker sig. Förstår du, jag vänder bara på det?

Räcker det för dig som föreståndare för en LSS-verksamhet som har med funktionshindrade med kommunikationssvårigheter att göra?

– I nuläget tills jag blir bevisad någonting annat.

Men borde inte ett test där stödjaren går ut ur rummet när frågan ställs, vara ett enkelt sätt att verkligen slå hål på alla misstankar och bevisa att faciliterad kommunikation fungerar om den nu gör det, frågar jag Helena Cassanova?

– När jag pratar med dig och så pratar jag med Benny en stund senare, så har vi olika relation till varandra och då är det inte säkert att jag svarar likadant på frågan, säger hon.

Men om jag frågar vilken färg har mina byxor och så tittar någon ner och sedan kommer någon in och skriver ”turkos” eller ”fönsterputs”, så är det väl ganska uppenbart eller?

– Jo, om jag inte också har autismspektrum-diagnos. Alltså det här är jättekomplex och svårt att gå in i trycker jag, för vilken kommunikationsmetod jag än använder, om det är FC eller bilder, så är jag inte säker på att jag når personen eller att personen når mig. Så jag skulle säga att det finns ingenting som är bombsäkert. Det finns ingenting som är hundra procent, säger Helena Cassanova.

Men det är ändå värt det?

– Jag ser att det är värt det, avslutar Helena Cassanova.

Kommunen kände till kritiken

– Det finns naturligtvis en stor risk med det och den lyfter ju du, med osäkerheten, vem styr metoden och vem styr vad som faktiskt blir brukarens önskan eller vilja, säger Marica Gardell är socialdirektör på Gotland. Hon ansvarar för vad regionens vårdpengar används till. De har köpt vårdplatser hos Hajdes för 59 miljoner kronor sedan de började med faciliterad kommunikation där.

– Det har heller inte funnits något riktigt bra alternativ till den här metoden när man har väldigt svårt att kommunicera.

Så ni har känt till det, känt till kritiken men eftersom det inte har funnits några alternativ så har den fått fortsätta användas helt enkelt?

– Så har det faktiskt sett ut, säger Marica Gardell.

Och inte heller tillsynsmyndigheten Inspektionen för vård och omsorg har brytt sig om att FC används. Det visar sig när verksamhetschefen Benny Jacobsson plockar fram de senaste inspektionsrapporterna.

– Då har jag två rapporter framför mig. I den ena hade man ett visst syfte när man kom hit, att granska tvångs- och begränsningsåtgärder. Men samtidigt såg man ju igenom hela företaget, säger Benny Jacobsson.

Efter att IVO varit på besök i maj 2014 skriver de i sin rapport att Hajdes använder faciliterad kommunikation, och de påminner om att Socialstyrelsen inte tycker att metoden är tillförlitlig. Men det blir inga krav på åtgärder. Ett år senare gör IVO en ny, oanmäld, inspektion och också den gången noterar de att Hajdes använder FC. Men skriver i sin rapport ”att verksamheten följer de lagar och regler gällande delaktighet så att de som bor i verksamheten tillförsäkras goda levnadsvillkor” (UR IVO:s inspektionsbeslut 27 augusti 2015)

– Och det gör ju att jag känner mig inte så utpekad för att jag tillämpar en metod. Jag har inget stöd för det, men jag har ingenting som säger emot det heller. Så då är valet upp till mig att välja en väg och vi har valt den här vägen. Så enkelt är det, säger Benny Jacobsson.

IVO kan inte förbjuda metoden

Anette Nilsson är enhetschef för IVO:s tillsyn i östra Sverige, där Gotland och Hajdes ingår:

 – Där skulle vi ha kunnat vara mer tydliga mer att informera verksamheten i beslutet att vi precis som Socialstyrelsen avråder från att använda den här metoden. För det är det som IVO också står för. Så det kunde ha framgått mer tydligt i det här beslutet, vilket har framgått i tidigare beslut, säger Anette Nilsson.

Ja, för det står väl inte alls. ”Mer tydligt” låter som att ni kunde formulerat det lite vassare men här står ju faktiskt ingenting om att ni tycker att det är problematiskt?

– Nej, precis, det kunde ha stått i det beslutet också. Precis det. Men vi har inget lagstöd att kräva att en verksamhet ska sluta med metoden utan vi upplyser dem om det rådande kunskapsläget.

Det här är ju något som svenska myndigheter inte tycker att man ska använda, det har ju både ni och socialstyrelsen sagt tydligt, ni avråder från den här metoden. När ni då ser att den används, faller det sig inte rimligt att då att man säger att de inte ska använda metoden? Annars blir väl den där avrådan tämligen tandlös?

– Ja, det kan man ju betrakta det som, avslutar Anette Nilsson.

Så, var landar vi med det här? Myndigheterna tycker inte att faciliterad kommunikation ska användas inom vården för personer med funktionsnedsättning, men det är fritt fram att göra det ändå.

På Gotland kommer kommunen nu efter Kalibers granskning bearbeta om sina kvalitetskrav och inte längre tillåta FC på de boende som de finansierar med skattepengar.

– Så kommer vi se till att man inte använder den metoden på de nya brukarna som placeras där och det är också något som vi kommer förhålla oss till vid andra placeringar, att man har ett extra fokus på vilka metoder man använder kring kommunikation, säger socialdirektör Marica Gardell.

Och för Micael och de andra som använder faciliterad kommunikation idag säger Marica Gardell att regionen ska ha särskilda samtal med boendet.

 Men så får jag höra att FC fortfarande används i en skola trots Skolinspektionens uttryckliga förbud. Stämmer det här? Så här låter informationen jag har fått:

”Det får vi inte prata om. Det är ju tjänstefel i det här läget.”

 Det här var tredje delen av Kalibers poddserie Mirakelmetoden. Fjärde delen publiceras torsdag den 17 mars. Lyssna i appen Sveriges Radio Play eller via Kalibers Facebooksida.

Reporter: Mikael Sjödell

Producent: Annika H Eriksson

Kontakt: [email protected]