Diagnoser på djupet - Neuropodden

Lena Bergsten drabbades av GBS, en ovanlig form av polyneuropati. På några timmar gick hon från fullt frisk till att bli helförlamad, kroppens organ slutade att fungera. Lena räddades till livet men när hon vaknade upp, fullt medveten, kunde hon bara blinka med ena ögonlocket. Sedan dess har mycket hänt och Lena Bergsten, hennes dotter, hennes väninna och hennes neurolog, berättar om hur Lenas liv i dag ser ut. 

Neuroregister skapar värdefull vårdutveckling

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. Och en mycket stor mängd data finns registrerad för 12 000 av dem.
- Vår data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både Svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Professorn och neurologen Jan Hillert jobbar hemifrån denna dag, eftersom coronapandemin pågår för fullt. Jan är registerhållare för både Svenska MS-registret och Svenska Neuroregister, som omfattar 10 diagnosgrupper. Registerhållare är en formell lagreglerad juridisk funktion, som har det yttersta ansvaret och beslutet över hur registrets data ska hanteras, skyddas och användas.
- Vi har nyligen haft vårt 20-årsjubileum för MS-registret och därför haft anledning att se tillbaka och analyserat vad vi faktiskt åstadkommit. Och det handlar om en rad olika speciella egenskaper i registret, som vi är ganska ensamma om i världen, konstaterar Jan Hillert.

En hel del fritidsarbete inledningsvis
Innan 1990-talet fanns ingen behandling mot skovvis MS, men under 1990-talet utvecklades äntligen de första symtombromsande behandlingarna mot den skovvisa formen av den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS. Relativt snart var det en grupp neurologer som såg behovet av att mer noggrant kartlägga hur olika behandlingar fungerade på olika patienter.
Doktor Jan Hillert var en av dem och de startade det svenska MS-registret. Några var kliniska läkare och några var forskare och Jan Hillert med båda arbetsuppgifterna blev primus motor i arbetet och skötte inledningsvis registerarbetet på både betald arbetstid och på fritiden. De lyckades så småningom få myndigheterna att se det värdefulla medicinska behovet av och möjligheterna med MS-registret och sedan 20 år har de skjutit till ekonomiska bidrag till arbetet.
I landets Nationella Kvalitetsregister ingår ett hundratal olika diagnoser, varav alltså tio är neurologiska diagnoser i Svenska Neuroregister. Det handlar om diagnoser som innebär skador eller sjukdomar på hjärnan, ryggmärgen och i övriga delar av nervsystemet.
-Arbetet med dessa diagnosregister har startats och drivs av eldsjälar men succesivt införs arbetet nu i sjukvården. Det är ett måste, säger Jan Hillert. 

Hela 80 procent av MS-patienterna ingår
Jan Hillert är neurolog och specialiserad på diagnosen MS. Han berättar om MS-registret med liv och lust. Torr statistik blir levande verksamhet som utvecklar MS-vården till förmån för de cirka 22 000 patienter som lever med MS i Sverige idag. Och det är verkligen stor skillnad då och nu för den som får diagnosen skovvis MS. Idag finns det cirka 15 effektiva sjukdomsbromsande behandlingar.
Svenska MS-registrets 20-åriga idoga arbete har bidragit till detta genom att alltså följa upp hela 80 procent av MS-patienternas behandlingar och resultat.
Han hävdar att det svenska MS-registret står sig mycket väl i internationell jämförelse:
-MS-registret i Danmark och i Tjeckien har högre täckningsgraden vårt register har några fördelar. Bland annat modulen PER, Patientens Egen Registrering, där patienten själv kan registrera egendata och hälsa.  Det gör att vi har mycket mer patientdata med hög kvalitet och vår MS-forskning blir därför riktigt kvalitativ.

Registerdata viktiga för behandlingsresultat
När man tar utvecklar nya läkemedel gäller det att läkemedelsstudierna är ytterst trovärdiga och därför har man så kallade kontrollerade studier. I en sådan kontrollerad forskningsstudie får vanligen hälften av deltagarna en placebobehandling och den andra hälften den verksamma läkemedelssubstansen, som ska undersökas. Varken läkaren eller patienten vet vilken behandling respektive patient får, utan det avslöjas först när studien ska redovisas. Då ser man verkligen om läkemedlet gjort någon behandlande skillnad och undviker risken för placeboeffekt. Men sådana studier har också sina begränsningar.
-När det gäller allvarliga sjukdomar är det svårt att ha den här typen av placebokontrollerade studier under någon längre tid. Men genom MS-registret kan vi följa denna stora mängd patienter och deras data under decennier, för att se vilka behandlingar som är effektiva på lång sikt och hur stor risken för långsiktiga biverkningar är. Denna kunskap kan inte fås på annat sätt än via patientregister, och med hjälp av avancerade statistiska analyser kan man få en hög träffsäkerhet och det är fantastiskt, säger Jan Hillert.  

Primärt utvärdera vårdinsatser
Nationella Kvalitetsregister, där Svenska Neuroregister ingår liksom de hittills tio diagnosregisterna, är i första hand till för att utvärdera vårdinsatserna för patienterna och kunna öka kvaliteten på vården.
-Sedan får vi också som en biprodukt en stor mängd patientdata, som vi kan göra olika forskningsprojekt på. Dessutom finns det också framtagna och beslutade nationella riktlinjer för flera neurologiska diagnoser, där olika prioriteringar för vård- och rehabiliteringsinsatserna tydligt finns för vårdgivarna. I detta arbete har också förbundet Neuro ingått.
-Sammantaget gynnar detta patienterna, som får en allt bättre vård när behandlingar kan studeras och forskningen gör framsteg, menar Jan Hillert. Han betonar också att det inte är några läkemedelsbolag eller andra kommersiella krafter som finansierar Svenska Neuroregister. Det borgar för att deras data inte påverkas, för att till exempel gynna någon särskild läkemedelsbehandling.
-I internationell jämförelse är våra neuroregister kommersiellt rena. Registren utomlands är i flera fall finansierade av läkemedelsindustrin, berättar Jan Hillert.

En unik forsknings-infrastruktur
Eftersom patientdatan i MS-registret är skapad under lång tid, blir det extra intressanta perspektiv när den informationen kopplas ihop med andra forskningsdata. Det handlar till exempel om biobanker, DNA-analyser och proteiner från blodprover. Svenska MS-forskare kan därför studera gränssnittet mellan laboratorieforskning och kliniska patientdata.
-Vad vi också kan göra i Sverige tack vare våra personnummer och patientregister, genom Statistiska centralbyrån och Socialstyrelsen, är att ganska enkelt studera samhällsekonomiska och socioekonomiska effekter av olika behandlingar. Alltså hur olika neurologiska diagnoser och behandlingen av dessa påverkar både patienterna och samhällsekonomin på olika sätt. Vi har en fantastisk forsknings-infrastruktur tack vare våra patientregister i Svenska Neuroregister, enligt Jan Hillert.
Han berättar också att det svenska MS-registret och flera av de andra neuroregisterna, har fått en hög status och trovärdighet. Därför blir ofta svenska forskare ledande i olika internationella nätverk för forskningen.

Dröm slog in om att få bidra till utvecklingen
Jan Hillert hade under senare delen av skoltiden börjat intressera sig för forskning men det var först i slutet på gymnasietiden och tiden efter det som Jan Hillert bestämde sig för att läsa vidare och satsa på medicin.
-Jag hade föreställt mig att man som enskild person inom läkarbanan kan bidra till utvecklingen och det har ju visat sig att man verkligen kan på ett meningsfullt sätt. Och jag kan inte tänka mig ett bättre jobb än det jag har, där jag dels kan hjälpa dagens patienter och dels få forska, för att kunna bidra och hjälpa morgondagens patienter. Dessutom får jag undervisa för att se till att vi har välutbildad vårdpersonal och forskare i nästa generation, säger jan Hillert och utvecklar sina yrkestankar:
-Och att vara just neurolog är väldigt spännande, eftersom det handlar om vårt mest komplexa och avancerade organ, hjärnan. Och symtomen kan ibland vara väldigt varierande för olika patienter med samma diagnos och man får verkligen tänka och anpassa behandlingarna unikt för varje patient. Det är ett extremt stimulerande drag inom neurologin. Det är intellektuellt sätt utmanande och man måste hela tiden anstränga sig för att göra sitt bästa, konstaterar Jan Hillert.

Foto och intervju av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro och Neuropodden.
För medlemskap i Neuro och mer information, klicka in på www.neuro.se

Professor Lars Edvinsson är överläkare och forskare och verksam på både universitetssjukhuset i Lund och vid Rikshospitalet i Köpenhamn. För drygt 30 år sedan började han utveckla en molekyl mot migrän och den har nu blivit ett läkemedel som också förskrivs i Sverige. På stora migrän- och huvudvärksseminarier i Tyskland och USA har internationella kollegor tyckt att hans forskningsresultat skulle vara väl värd en Nobelprisnominering.

Studier på patienter med kronisk migrän som fått behandlingen med hans utvecklade läkemedelsmolekyl, har nämligen visat på förbluffande resultat: En fjärdedel av patienterna blir helt befriade från sin migrän, hälften av patienterna blir delvis eller mycket hjälpta mot sin migrän medan den återstående fjärdedelen inte märker någon skillnad.

De nya läkemedlen innehåller antikroppar som blockerar effekten av en signalsubstans i hjärnan kallad CGRP, calcitonin-gen relaterad peptid. Det var Lars Edvinsson som insåg ämnets betydelse för migrän. Till skillnad från tidigare migränmediciner fungerar de nya CGRP-blockerarna förebyggande med mycket få biverkningar. De kroniska migränpatienterna tar en spruta med läkemedlet i månaden, först hos läkare, sedan på egen hand.

Redan i sitt avhandlingsarbete studerade Lars Edvinsson hjärnans blodkärl och fann att de var försörjda med så kallade perivaskulära nervtrådar. Sedan dess har han utrett vilka typer av nervtrådar som finns, vilka signalsubstanser de innehåller och varifrån de kommer. Speciellt intressant har det visat sig de sensoriska nerverna vara, vilka emanerar från trigeminusganglier. Frisättning av signalsubstanser i samband med migränattacker visade att calcitonin-gen relaterad peptid (CGRP) frisattes parallellt med huvudvärkssmärtan.

Fortsatta studier av receptorer i hjärnans blodkärl och i trigeminusgangliet visade hur triptanreceptorer både kan kontrahera hjärnkärl och inhibera frisättningen av CGRP. Detta har visat sig vara en viktig mekanism för deras verkan.

Lars Edvinsson är ordförande för Svenska huvudvärkssällskapet och jobbar som överläkare och professor med forskning kring neurologi med fokus bland annat på orsaken till smärta i huvudet och också på stroke. Han är verksam på både universitetssjukhuset i Lund och vid Rikshospitalet i Köpenhamn. Hans forskarteam har nu också på gång forskning kring en ny form av behandling av stroke och att behandla annan smärta i kroppen.

Detta är Edvinssons utvecklade läkemedelssubstanser som profylax och monoklonala antikroppar:
Erenumab, fremanezumab, galcanezumab och eptinezumab

När det gäller små molekyler - storlek som betablockare - så finns nu 3 st aktuella Edvinssonupptäckta läkemedelssubstanser och dessa är främst för akut behandling:
Rimegepant, ubrogepant och atogepant

En podcastintervju producerad av Håkan Sjunnesson Neuro www.neuro.se

-Det här är mitt nya jag. Jag har blivit uppgraderad från Rut 1.0 till Rut 2.0 och fått helt nya möjligheter i livet, säger språkläraren Rut Bjerhagen.
Knappt två år gammal fick hon våldsamma feberkramper och i den processen uppstod ett epileptiskt aktivt centrum i Ruts vänstra hjärnhalva. Så länge hon minns har hon ofta drabbats av epileptiska anfall i form av obehagliga frånvaroattacker. Hon upplever ett inferno inom sig och är helt slut efteråt. Hon minns inte vad som hänt under anfallen och dessa oförutsägbara krissituationer blev allt mer svårhanterliga.
Men den allt mer utvecklade hjärnkirurgin gjorde att Rut till slut fick möjligheten att genomgå en utredning för att se om hennes epilepsi kunde behandlas kirurgiskt. Och efter noggranna undersökningar gav neurokirurgen på Skånes Universitetssjukhus i Lund klartecken. Vinsterna för henne skulle med all sannolikhet bli större än eventuella komplikationer och förluster i förmågor.

Sedan operationen efter midsommarhelgen 2019, behöver hon inte vara rädd för att när som helst få ett epileptiskt anfall.
-Jag är oerhört tacksam för vad min neurokirurg och vårdpersonal gjort för mig. Det känns helt fantastiskt men är inte helt lätt att inse att jag fått ett nytt liv och att jag förmodligen kommer att slippa epileptiska anfall framöver. Nu vill jag gärna fortsätta att bidra till forskningen och berätta för andra som undrar och som ska genomgå en liknande behandling.

Läs mer om den neurologiska diagnosen epilepsi på www.neuro.se, som förbundet Neuro äger. Här kan du som medlem i Neuro få råd och hjälp av diagnosstödjare och juridisks stöd från Neuros rättsombud.

Du kan också bidra till neurologisk forskning genom Neurofonden och det arbete som Neuro har runt om i sina Neuroföreningar. 

En podcastepisod i Neuropodden december 2019, producerad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia kommunikation, Neuro. www.neuro.se

Acko Ankarberg Johansson utnämndes för ett år sedan till ordförande för riksdagens socialutskott, som hanterar för oss alla viktiga frågor inom hälso- och sjukvård och vår välfärd. För ett år sedan fick hon dessvärre ofrivillig insyn i vården, när hon inom loppet av en vecka fick två stroke. Men tack vare professionell vård och rehabilitering av riktiga stroketeam var hon redan tillbaka i riksdagsjobbet efter bara några månader. Hon lyfter, precis som Neuros medlemmar i Neurorapporten 2019, att rehabiliteringen är viktig för individens framtid.

Då och då hörs riksdagsledamoten Acko Ankarberg Johanssons småländska dialekt i TV och radio när hon svarar på medias frågor. Hon har många års erfarenhet av politiskt arbete både på riksplan och dessförinnan i sin uppväxtkommun Jönköping.

Hennes gång är åter stabil när hon vant rör sig uppåt i Riksdagshusets vindlande korridorer i huvudstaden. Utåt märker man inte att hon haft två stroke, hjärninfarkter i höstas och dessutom några TIA-attacker under våren. Men inombords kämpar hon för att hantera de växlande situationer hon hamnar i och alla möten med människor.

? Jag har nu också diagnosticerats med hjärntrötthet och det innebär att jag har behövt hjälp med rehabilitering för att klara ut livet, säger Acko Ankarberg Johansson. Två dagar i veckan har hon varit dagpatient på Rehabmedicinska kliniken vid Ryhovs sjukhus under en period.

? Det har hjälpt mig ofantligt mycket! Arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och läkare har tillsammans gett mig verktyg för att klara hjärntröttheten på ett uthärdligt sätt. Mitt liv innebär idag många kognitiva begränsningar jämfört med tidigare men tack vare de rehabmedicinska insatserna har jag fått strategier som hjälper mig varje dag, säger Acko.

Mer om förbundets Neuros arbete och för att bli medlem och bidra till den neurologiska forskningen: www.neuro.se

Det här är en episod av Neuropodden, en podcast om att leva med en neurologisk diagnos, i det här fallet stroke. Producent Håkan Sjunnesson, Neuro

Läs artikeln på: https://neuro.se/artiklar/diagnos/riksdagsledamot-trots-stroke/

Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har den neurologiska diagnosen epilepsi sedan barndomen. Hon är en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. Nu har utredningen om henne lett fram till att hon står på tur att få genomgå en hjärnoperation och står nu på kö för den. Hör hennes om hennes tankar kring detta.

Med åren har hon blivit resistent mot sina nödvändiga läkemedel och vardagslivet har blivit osäkert. 
Kirurgisk behandling på detta område har utvecklats starkt enligt epilepsiforskarna, med goda resultat och hög säkerhet. Problemet är bara att för få patienter remitteras till utredning för en eventuell hjärnoperation, där man kan ta bort hjärnsubstansen där epilepsianfallen uppstår.

Rut är nu en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. I den här första delen av intervjun med Rut berättar hon öppenhjärtligt om sina funderingar inför operationen som kanske blir av och hon vill ge andra människor hopp i framtiden. 
Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För medlemskap i förbundet Neuro, som samlar närstående och patienter med olika neurologiska diagnoser (som till exempel epilepsi, ms, Parkinson, mg, polyneuropati, als, ryggmärgsskador och stroke) gå in på www.neuro.se. Här kan du också stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden. 

Palle  Gustafsson skapade arbetsmarknadsnätverket AddAge mot diskriminering av ålder och funktionsvariation när han insåg att något måste göras.

Palle Gustafsson lever med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms och jobbar emot alla fördomar som drabbar bland annat ålder och funktionsvariation på arbetsmarknaden. Därför startade han det sociala arbetssökarnätverket AddAge, där ålder är en merit.
-Svårigheten att få jobb börjar redan efter 40-årsåldern. Genomsnittstiden för att erbjudas ett jobb för en 45-åring inskriven på Arbetsförmedlingen är över ett år, hävdar han efter grävundersökning.

Många får sjukdomen ms i 30-årsåldern och trots drygt tio goda bromsande behandlingsmöjligheter idag, upplever många att de diskrimineras och sållas bort på arbetsmarknaden och får aldrig chansen att visa sin skicklighet och kompetens. Detta upprör bland andra Palle Gustafsson. Han lever med diagnosen ms sedan 1996 och fungerade bra i arbetslivet med bromsmedicin. Ända tills den dag han som 47-åring och flera kollegor blev uppsagda på grund av arbetsbrist när deras bransch digitaliserades. Sedan dess har han inte fått jobberbjudanden och har istället agerat och startade kompetensnätverket några AddAge ungefär: ?addera ålder för ålder är en merit?.

Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden

Jane Eliasson är tvillingmamma med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms som kämpar för att behålla tålamodet och orken. Innan graviditeten märkte ingen att hon bar på diagnosen.
-Alla de här kroppsliga fysiska symtomen kan jag faktiskt ta. Men inte ms-tröttheten, som också kallas ms-fatigue. Den gör att jag inte känner igen mig själv längre. 
Jane har svårt att fokusera, ta in information och komma ihåg viktiga saker. Allt detta syns ju inte på mig och människor har så svårt att förstå att jag har de problemen som gör vardagen besvärlig.
-Folk blev chockade när de fick höra att jag haft ms i över tio år. De kroppsliga symtomen som kommit efter graviditeten kan jag ta, men inte den stora ms-tröttheten. Jag vågar inte ta hand om tvillingarna själv, mer än kortare stunder och hoppas på något nytt läkemedel mot fatigue.

Fakta ms-fatigue
Trötthet, eller fatigue som man också säger, är ett mycket vanligt symtom vid ms. Fatigue skiljer sig från annan vanlig trötthet då känslan av total utmattning och brist på energi är orimlig i förhållande till ansträngningen. Orsaken till fatigue är ännu inte helt känd. För många är fatigue det mest funktionshindrande symtomet av sjukdomen. Fatigue vid ms kan vara av fysisk karaktär och kan temporärt påverka motoriken. Det kan också vara av psykisk karaktär och ge svårigheter att koncentrera sig och vara alert men den kan även uttrycka sig som en allmän utmattning, orkeslöshet. Upplevelsen är individuell.
För mer information, för att bli medlem i förbundet Neuro och för att bidra till neuros verksamhet och forskningen kring ms och andra neurologiska diagnoser; besök webbplatsen www.neuro.se

Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden 2019

Rut Bjerhagen är språklärare, medlem i Neuro och har epilepsi sedan barndomen. Med åren har hon blivit resistent mot sina nödvändiga läkemedel och vardagslivet har blivit osäkert. 
Kirurgisk behandling på detta område har utvecklats starkt enligt epilepsiforskarna, med goda resultat och hög säkerhet. Problemet är bara att för få patienter remitteras till utredning för en eventuell hjärnoperation, där man kan ta bort hjärnsubstansen där epilepsianfallen uppstår.
Rut är nu en av de personer som har genomgått den omfattande utredningen för att se om en kirurgisk behandling är möjlig. Under tiden har hon naturligtvis tvingats att vända och vrida på alla tankar kring risker och möjligheter som en hjärnoperation innebär. I den här första delen av intervjun med Rut berättar hon öppenhjärtligt om sina funderingar inför operationen som kanske blir av och hon vill ge andra människor hopp i framtiden. Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För medlemskap i förbundet Neuro, som samlar närstående och patienter med olika neurologiska diagnoser (som till exempel ms, Parkinson, mg, polyneuropati, als, ryggmärgsskador och stroke) gå in på www.neuro.se. Här kan du också stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden. 

Från att strokepatienterna tidigare var de med lägst prioritering på akutmottagningarna, så har strokepatienter fått ett helt nytt fokus.
-Det är de patienter vi kan göra de allra största insatserna för i vården idag, för att minimera framtida skador, hävdar professor Bo Norrving, nestor inom svensk strokevård.

Samordnade reviderade strokeriktlinjerna

Neurologläkaren Bo Norrving vid Skånes Universitetssjukhus i Lund har varit primus motor i arbetet med att ta fram de nya reviderad riktlinjerna för strokevården i Sverige. Enligt honom är det mest revolutionerande i den akuta strokevården, den relativt nya behandlingen med så kallad trombektomi.
I bara två av tio strokefall handlar det om en hjärnblödning, medan den absoluta majoriteten av strokefallen beror på en propp. Det innebär att ett vitalt blodkärl har täppts igen och förhindrar syresatt blod att nå hjärnan. En mycket allvarlig situation som tidigare bara behandlades med blodförtunnande medel med varierad framgång.

Kräver snabba ambulanstransporter

 Med den nya behandlingen trombektomi används en lång manövreringsbar tunn kateter med en liten korg i änden. Den förs in genom en artär i ljumsken och sedan kan kirurgen mekaniskt plocka ut den koagulerade blodproppen i huvudregionen. En revolutionerande utveckling enligt neurologen Bo Norrving. Men det bygger på mycket snabba ambulanstransporter till de centrala sjukhus som kan utföra den här behandlingen inom några få timmar. Där har debatten om fler resurser inom ambulanshelikopterverksamheten blivit en het fråga för politiken att lösa.

Intensiv rehabilitering också framgångsrik

En annan viktig faktor inom strokevården är att rehabiliteringen kommer igång så snabbt som möjligt för patienten. Och det handlar om en intensiv, kontinuerlig och långvarig rehabilitering, där ett multiprofessionellt vårdteam omsluter varje patient. Då finns det stora möjligheter för en person att komma tillbaka till ett funktionellt liv, även om strokeskadorna varit relativt stora.
Hör intervjun om dagens och morgondagens strokevård med professor Bo Norrving i Neuros webbradiokanal Neuropodden!

Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

Efter den kanadensiska förlagan "Ms Walk", startades Neuropromenaden av Neuros förening i Göteborg för fem år sedan. I år arrangerades den på 8 platser och detta är ett arrangemang som förbundet Neuro driver till förmån för insamling till neurologisk forskning och för att visa upp hur det kan vara att leva med någon av de neurologiska diagnoser som över en halv miljon i Sverige har. I det här podcastavsnittet intervjuas deltagare i 2019-års Neuropromenad i Slottsskogen i Göteborg. För medlemskap i förbundet Neuro och för att bidra till den neurologiska forskningen gå in på www.neuro.se 

En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.

Patientriksdagen är ett initiativ från fem patientorganisationer; Neuro, Riksförbundet HjärtLung, Astma- och allergiförbundet, Huvudvärksförbundet och Blodcancerförbundet, i samarbete med Novartis. Syftet var att sätta patientens röst i centrum och skapa en arena där angelägna frågor kan diskuteras utifrån ett patientperspektiv. Lise Lidbäck medverkade som både gruppsamtalsledare och i panelsamtal. I denna podcast medverkar bland andra Lise Lidbäck Neuro, Emma Spaak läkare SKL, Göran Hägglund moderator, Inger Roos Hjärt-Lung, Acko Ankarberg ordförande Socialutskottet, Jonas Andersson ordförande Hälso- sjukvårdsstyrelsen VGR och Ann Johansson, vice förbundsordförande Vårdförbundet. En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden. För medlemskap i Neuro eller bidra till neurologisk forskning eller Neuro: www.neuro.se

Det här var den första patientriksdagen som hade temat patientlagen, om patienternas ställning i hälso- och sjukvården som länge har varit föremål för diskussion. En rad initiativ har tagits för att förbättra och förtydliga vad patienten har rätt att förvänta sig, bland annat en ny patientlag. Patientlagen är omdiskuterad och det har ifrågasatts huruvida den verkligen fyller sitt syfte: att stärka och tydliggöra patientens ställning. Under denna pateintriksdag, som hölls på kongresscentret Norra Latin i centrala Stockholm den 7 maj 2019, var några av patientlagens delar i fokus. Det handlade om 5 kap. Delaktighet, 6 kap. Fast vårdkontakt och individuell planering och 11 kap. Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet. Det senaste var Neuroordföranden Lise Lidbäck moderator.  

Här är de delar i Patientlagen som diskuterades:

Kapitel 5 ? delaktighet
Patientlagens femte kapitel anger att hälso- och sjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten (1 §). Vidare ska en patients medverkan i hälso- och sjukvården utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar, genom att hen själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder (2 §). Patientens närstående ska också kunna medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta (3 §).

Kapitel 6 - fast vårdkontakt och individuell planering
Patientlagens sjätte kapitel anger att patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Samt att olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt (1 §). En fast vårdkontakt ska utses för patienten om hen begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet (2 §). Vidare framkommer att patienter ska få möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården (3 §).

Kapitel 11 - synpunkter, klagomål och patientsäkerhet
Patientlagens elfte kapitel ? Synpunkter, klagomål och patientsäkerhet, innehåller bland annat bestämmelser om Patientnämndernas samt Inspektionen för vård och omsorgs uppdrag och skyldigheter (1 och 3 §). Att vårdgivare snaraste ska besvara klagomål från patienter och deras närstående (3 §). Vidare framkommer vårdgivarnas skyldigheter att ge särskild information till patienter som har drabbats av en vårdskada (3 §). Patienten och dennes närstående ska också få möjlighet att delta i vårdgivarens patientsäkerhetsarbete (4 §).

Ett av Neurofondens senaste stora forskningsbidrag har delats ut till professor Susanne Iwarssons forskning om boendemiljöer för personer med funktionsnedsättningar, som vid Parkinsons sjukdom. Hennes forskargrupp vid CASE, Lunds universitet, stöds med 300.000 kronor från Neurofonden. 
-Ekonomiskt stöd från en patientorganisation som Neuro betyder mycket, eftersom vår forskning verkligen berör många personer med funktionsnedsättningar, säger Susanne Iwarsson.
Ett tjugotal personer i en forskargrupp på Lunds universitet samlades för höstupptakt på CASE, Centre for Ageing and Supportive Environments ?Centret för stödjande miljöer för den åldrande befolkningen? den 27 augusti. Finalen på mötet blev Neuros utdelning av ett forskningsstipendium på 300.000 kronor till Susanne Iwarsson, professor och koordinator för CASE.

Professor Susanne Iwarsson påminner om att med stigande ålder blir bostaden den plats där äldre människor spenderar det mesta av sin tid och därmed får hemmet allt större betydelse för hälsa och livskvalitet. Boendemiljön påverkar också äldre människors dagliga aktivitet och delaktighet och att bostadens utformning påverkar personens självständighet.
Därför har hennes forskargrupp i ett flerårigt forskningsprojekt valt att studera det komplexa samspelet mellan hälsa, funktionsnedsättning och boende bland personer som åldras med Parkinsons sjukdom. Detta eftersom forskargruppen funnit att kunskapen är otillräcklig och det vill professor Susanne Iwarsson ändra på.
God vård och omsorg
Det aktuella forskningsprojektet bidrar med viktig kunskap för planering av god vård, omsorg och boende med livskvalitet, både på individ- och gruppnivå samt ur ett övergripande samhällsperspektiv. Och detta är mycket viktigt också för patienternas närstående och vårdare.
- Det är naturligtvis både hedrande, glädjande och mycket betydelsefullt att få motta ett av Neurofondens stora bidrag 2018, säger Susanne Iwarsson.
- Forskning om åldrande förutsätter att man samlar in data över tid, helst vid ett flertal tillfällen under många år. Med det bidrag vi nu får från Neurofonden kommer vi att kunna finansiera en uppföljning sex år efter det att deltagarna undersöktes första gången, vilket är mycket värdefullt för projektet, säger Susanne Iwarsson.
- Det känns mycket bra att Neurofonden kan vara med och stödja just det här projektet, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck. Att få vardagen att fungera i det egna hemmet är så otroligt viktigt för livskvaliteten, inte bara för den som åldras med Parkinsons sjukdom utan för alla som lever med en neurologisk diagnos.
Fakta om Neurofonden
Neurofonden delar årligen ut bidrag på cirka fyra miljoner kronor för att stödja medicinskt forsknings- och utvecklingsarbete om neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar.

Leva och Fungera kallas den stora nordiska hjälpmedelsmässa som hålls vartannat år på Svenska mässan i Göteborg. Mässan i mars 2019 gav många nytt hopp om enklare vardagsliv, tack vare en rad olika innovativa hjälpmedel för den som har olika funktionsvariationer. Medverkar gör bland andra Göteborgs kommunalråd David Lega, parahockeylandslagets Peter Ojala och Marit Sundin från SVT-produktionen Vinnarskallar. Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden.
För mer information och medlemskap i förbundet Neuro som organiserar personer med olika neurologiska diagnoser och deras närstående; www.neuro.se

Det är inte kört att komma ut på sjön, för den som tappat eller förlorat delar av förmågan att röra sig och älskar båtlivet. Neuropodden undersökte utbudet av tillgängliga fritidsbåtar på Nordens största båtmässa 2019 och hittade sex modeller, där alla som vill faktiskt kan komma ombord relativt enkelt, även i rullstol. 
I det här poddavsnittet blir det konsumentjournalistik om prestanda, vikter, farter, material och användarbarheten för dessa sex båtmodeller i plast eller aluminium. Och e av dem är en helt ny eldriven båt, som kan göra hela 40 knops fart och där man ska kunna rulla ombord i den öppna aktern. 

Båtmodellerna som vi går igenom är Alucat, Arronet, Alucin, Alutec, Pioner Multi och elbåten Eeltrek.

Vi tittar också på 3 millimeter tunt så kallat Thermo-underställ, tunna kläder som man har under byxor och jacka och som både värmer och gör att man flyter om man skulle ramla över bord.

En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden 2019. För att bli medlem i förbundet Neuro som gör Neuropodden eller ge en gåva till den neurologiska forskningen, gå in på www.neuro.se. 

Mellan 1972 och 1982 var Neuro-medlemmen Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen mg, myastenia gravis. 

Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit gymverksamhet i Visby på Gotland. Livet fungerade normalt bra, ändå tills en dag, då en bekant frågade om hon drabbats av den neurologiska sjukdomen borrelia, eftersom hennes ena ögonlock hängde ner liksom läppen. Borrelia kan man få av en smittad fästing och sjukdomen ger märkliga symtom. Hon hittade en spegel och konstaterade ansiktsförändringen. Samma kväll kunde hon inte bita av kvällsknäckemackan, eftersom hennes käkar inte gick att kontrollera som vanligt. Då blev hon rädd.

Neurologen kände inte till mg-diagnosen

Hon uppsökte en neurolog som först också trodde det var borrelia, men Ann-Ewa undrade om det inte var myastenia gravis, som hon läst på lite om innan läkarbesöket.
?Vad är det för diagnos?? frågade neurologen till hennes förvåning.
Men Ann-Ewa stod på sig att hon måste få genomgå tester på blod och med nervimpulser för att fastställa diagnos. Hon fick remiss till Karolinska sjukhuset där de opererade bort hennes organ thymus, brässen, som sitter högt upp i mitten av bröstkorgen. En historiskt sett normal procedur för de flesta med denna diagnos. Thymus behövs när vi är barn men med stigande ålder har den allt mindre betydelse.
I hennes borttagna bräss visade det sig också att en tumör hade börjat växa men den konstaterades ofarlig. Thymus är ett organ i immunsystemet. Den är en körtel med viktiga funktioner under utvecklingen av immunförsvaret tidigt i människans liv. Efter puberteten tillbakabildas organet, och körteln är avsevärt mindre hos vuxna.

De senaste 15 åren har varit en berg och dalbana, med olika akuta symtomfaser och behandlingar. Men sedan hon för åtta år sedan började få behandling med den omdiskuterade läkemedelssubstansen rituximab, har situationen stabiliserat sig och hon känner sig till mycket återställd i sin hälsa.
-Jag känner mig i princip normalt återställd och kan återuppta gamla intressen igen, säger Ann-Ewa Karlsson.
Rituximab ges inom hennes läkares fria förskrivningsrätt, eftersom det egentligen inte är ett läkemedel godkänt mot just myastenia gravis, utan godkänt mot vissa blodcancersjukdomar och reumatiska sjukdomar.

Neuro samlar någorlunda regelbundet intresserade medlemmar till gemenskapsdagar med fortbildning i specifika neurologiska diagnoser. En grupp, med diagnosen myastenia gravis, mg har ett särskilt driv i sitt erfarenhetsutbyte. Nu senast möttes de till några lägerdagar i Sigtuna, där de fick möta en av de ledande neurologläkarna i fråga om just denna diagnos.
Olaf Önnerfors är medlem i Neuro men sedan många år bosatt i Luxemburg och jobbar med översättningsarbete i Sveriges EU-arbete. 
Olaf har fått diagnosen myastenia gravis och har fortfarande nära kontakt med Sverige. Han deltog under lägerdagarna eftersom han och familjen kanske kommer att återvända till hemlandet Sverige så småningom. Han vill gärna träffa andra med diagnosen och dela erfarenheter och följa med i forskningen. Hör hans berättelse i Neuropoddens reportage.
Den tredje personen i detta podcastavsnitt är Linnea Tellström, vars lilla dotter har fått diagnosen myastenia gravis. Hon berättar om kampen för dotterns hälsa och vård.

150 personer inom vården, i det nationella nätverket för diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros, möttes i Lund nyligen. Neuropodden var också på plats och fick möjlighet att göra flera intervjuer. Det här webbradioreportaget gör ett försök att spegla det svåra arbetet som personal i olika nyckelroller utför. Dels för den som är sjuk i als och dels för närstående och anhöriga. 
Detta podcastreportage beskriver hur dietister, sexologer, läkare och sjuksköterskor bland alla dessa olika yrkesroller ser på vården i multidisiplinära team. Medverkar gör bland andra Ingela Nygren neurologläkare vid Akademiska sjukhuset Uppsala, Anneli Rosan sjuksköterska als-team Göteborg, Gert Staaf neurolog och Teamledare vid SUS och Erika Stenberg forskningssjuksköterska vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.

Neuropodden var också på plats när Neuro (Neuroförbundet) ordnade en medlemskväll om just diagnosen als i Lund, då intresserade fick lyssna på den neurologiska forskningen och prata med ledande als-specialistneurologer. I slutet av detta podcastavsnitt, får du några röster av de als-patienter som var på plats.
En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden. För mer information om als och neurologisk forskning och för att bli medlem i Neuro och ge ett ekonomiskt bidrag: www.neuro.se

Doktoranden i digital egenvård, debattören och spetspatienten Sara Riggare har utsets av tidningen Fokus till ?Årets medicinsvensk?. Sara Riggare har Parkinsons sjukdom och forskar på sig själv och är medlem i Neuro. Hon rankas också som nummer 26 på Dagens Medicins vårdmaktlista bland de 100 mest inflytelserika personerna i svensk sjukvård. Hör intervjun med henne här i Neuropodden!

Den optimistiska realisten Sara Riggare är civilingenjör i kemi och forskar som doktorand i hälsoinformatik vid Karolinska Institutet.

Det är trettonde året som utmärkelsen Årets svensk delas ut till ?en person som stuckit ut på ett sätt som förändrat Sverige till det bättre?. Och utmärkelsen har nu gått till Sara Riggare, medlem i Neuro som lever med Parkinsons sjukdom sedan 30 år.
Juryns motivering:
? Att vara patient kan vara detsamma som att känna sig maktlös. Men så behöver det inte vara.
? Årets medicinsvensk är civilingenjör i kemi och doktorand i hälsoinformatik. Hon använder sin kunskap för att sätta makt i händerna på patienter, inklusive sig själv i sin roll som Parkinsondrabbad. Med hjälp av konkreta och praktiska metoder för att informera sig om och hantera sin hälsa utbildar hon "spetspatienter", som inte blint lägger sitt öde i sjukvårdens händer.
? Årets medicinsvensk heter Sara Riggare.

Sara Riggare rankades också på placering 26 i Dagens Medicins Vårdmaktlista 2018 som en av de 100 mest inflytelserika personerna i svensk sjukvård. 

En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden

Möt Patricia Moore - som kallas The Mother of Universal Design här i Neuropodden. Hon är numera verksam på flera kontinenter inte minst i Kina och brinner för ett användarvänligt samhälle på olika nivåer. Hon har de senaste tio åren jobbat på hög nivå med regeringar i världen och reser 250 dagar om året.
Patricia Moore är en välkänd aktad amerikansk industridesigner, gerontolog och författare och brinner för att göra samhället så tillgängligt och användarvänligt som möjligt för alla medborgare. När hon nyligen besökte designutbildningen vid Ingvar Kamprad Center på Lunds Universitet fick Neuropoddens redaktör Håkan Sjunnesson tillfälle att göra en intervju på engelska med denna guru inom praktisk universell design.

Patricia Moore har erkänts av ID Magazine som en av de 40 mest socialt medvetna designerna i världen. År 2000 valdes hon av ett konsortium av nyhetsredaktörer och organisationer som en av de 100 viktigaste kvinnorna i Amerika. ABC World News presenterade henne som en av "50 amerikaner som definierar det nya millenniet."
Moore började arbeta med Raymond Loewy International i New York City 1974. Loewy är allmänt känt som fadern för industriell design. Patricia Moore kallas därför modern för universell design.

https://en.wikipedia.org/wiki/Patricia_Moore

Patricia Moore is an American industrial designer, gerontologist, and author. She has been recognized by ID Magazine as one of the "40 Most Socially Conscious Designers" in the world. In 2000 she was selected by a consortium of news editors and organizations as one of the "100 Most Important Women in America." ABC World News featured her as one of "50 Americans Defining the New Millennium."
Moore began working with Raymond Loewy International in New York City in 1974. Loewy is widely recognized as the Father of Industrial Design. Patricia Moore is called The Mother of Universal Design. NeuroMedias reporter and editor Haakan Sjunnesson met her at Lunds University for this podcast interview in the Swedish Neuropodden.

För mer information om Neuros arbete, för att bli medlem och/eller stödja den neurologiska forskningen www.neuro.se

På 2019-års mässa MVTe -?Mötesplats välfärdsteknologi och e-hälsa? i Kista norr om Stockholm, medverkade Neuro i ett seminarium om e-hälsa, utifrån den e-hälsorapport som togs fram 2018. Neuros utredare Ida Malm höll presentationen av rapporten och Neuros e-hälsovision 2025.
Grunden för detta är en stor medlemsundersökning 2018, om hur olika e-tjänster används idag via Internet. En av slutsatserna som Neuro drar av resultaten är att okunskapen är stor. Dessutom saknas det vettiga snabba Internetuppkopplingar för nästan en miljon personer i Sverige. Sammantaget gör detta att Neuro alltså har tagit fram en vision om e-patient 2025, som lyder:
?År 2025 ska patienter i Sverige vara bäst i världen på att tillgodogöra sig e-hälsans möjligheter. Detta uppnås genom att alla patienter har tillgång till bredband och utrustning samt e-hälsans tjänster och verktyg. Patienterna erbjuds dessutom riktad information och utbildning, anpassad efter var och ens intresse och förmåga. ? 

E-hälsa innebär att använda digitaliseringen och elektroniska tjänster för att främja god och jämlik hälsa. Landets nationella e-hälsovision innebär att Sverige till år 2025 ska bli bäst i världen på att använda digitaliseringens möjligheter för att uppnå just god och jämlik hälsa samt välfärd. Därigenom kommer också individernas egna resurser att stärkas så att ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet uppnås. Men om en e-hälsovision inte inkluderar även en e-patient riskerar grupper av människor att hindras vara delaktiga.

I 2018 års Neurorapporten om e-hälsa ser vi att det finns en stor nyfikenhet på e-hälsa, men att behovet av riktad utbildning är omfattande. De undersökningar som Neurorapporten bygger på visar att patienterna behöver kunskapsrustas för e-hälsa. Rapporten visar att e-hälsa inte kommer alla till del, av flera orsaker. Det krävs insatser på många områden om e-hälsovisionen ska bli verklighet. Förutom utbildningsinsatser är även infrastrukturen, tillgång till teknisk utrustning och utbudet av e-hälsa viktiga faktorer. Bredband och tillgång till digitala tjänster inom hälso- och sjukvården är ojämnt uppbyggt över landet. Den vision för e-patient som Neuro förespråkar kan motverka ett utökat kunskapsglapp och överbrygga den klyfta som finns och riskerar att vidgas mellan människor som har olika kunskap och möjlighet att använda Internet beroende på var i landet man bor.

Medverkande i denna podcast är Lise Lidbäck ordförande i Neuro, Ida Malm utredare i Neuro och Kristina Niemi, kanslichef Neuro. Dessutom medverkar utställare.

Denna podcast är producerad av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden. För mer info, medlemskap i Neuro och för att stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden; www.neuro.se

Man skulle kunna uttrycka det som att ryggmärgsskadade får ny "råg i ryggen" på Stiftelsen Spinalis och Rehab Station i Stockholm, Frösunda. En flera decennier lång och kvalificerad verksamhet som Dr. Claes Hultling till stor del varit med och skapat och format.
Och rehabiliteringsläkaren och professorn i medicinsk vetenskap Claes Hultlings vision om centralisering av rehabiliteringskliniker specialiserade på ryggmärgsskadade, är nu på väg att slå igenom även i Sverige.

-Jag har kämpat för att ryggmärgsskadevården ska centraliseras i Sverige som man också gjort i våra grannländer. Detta skulle ge en klart mer kvalificerad vård och det är nu på väg att hända. Inom kort tror jag att Socialstyrelsen kommer att besluta att vi om cirka två år kommer att ha maximalt tre ryggmärgsskadecenter i Sverige, istället för att vi idag behandlar ryggmärgsskador på över 20 platser. 

-Får man den hjälpen som jag och många andra fått, att fokusera och sätta upp mål, kan man leva ett bra liv med en allvarlig ryggmärgsskada, hävdar Claes Hultling.
Han finns inblandad i flera forskningsprojekt för rehabilitering av ryggmärgsskadade. Det handlar bland annat om hur man skulle kunna använda cannabispreparat mot neuropatisk smärta, som är ett stort problem för ryggmärgsskadade och förlamade. Det handlar också om en nya spektakulär ryggmärgsoperation, som nu utförs och forskarna på Spinaliskliniken studerar resultaten med rehabiliteringen.

Operationerna på några komplett ryggmärgsskadade patienter genomförs på Karolinska universitetssjukhuset. De skadade ärrade ryggmärgsnervtrådarna tas bort kring brottet i ryggmärgen och sedan ersätts det förstörda nervpaketet med en liten cylinder fylld med nervtrådar som preparerats. Nu hoppas läkarna att nervtrådarna ska växa ut över det skadade stället och att viss funktion ska kunna återskapas nedanför skadeområdet.
-Det återstår att se hur det går för de här patienterna. Kanske kan viss funktion uppstå.

En grundläggande fråga kring ryggmärgsskador är varför inte ryggmärgens nervtrådar kan läka efter att den fått ett brott. Vid ett kraftigt skärsår i ett finger, växer ju de avskurna nervtrådarna ut igen, så att känseln återkommer.
-Det är faktiskt ingen som hittills vet varför inte de centrala nervtrådarna i ryggmärgen kan läka ihop när de perifera nerverna växa ut efter en skada, säger Claes Hultling, som efterlyser mer forskning.

Claes har en stark filosofisk sida och han har under flera år delat med sig av funderingar och erfarenheter i Sveriges radios programserie ?Tankar för dagen?.

Det ha blivit en hel del spaltmeter i pressen om Claes Hultling genom åren. En av de mer färgstarka rubrikerna måste ju tillskrivas en av landets kvällstidningar, som toppade artikeln med: "Hultling har lärt invalider att knulla".
-Hahaha, ja det var ett reportage om mitt arbete för att män på nytt skulle få möjlighet att få erektion och bättre kunna genomföra ett samlag, säger Claes Hultling road.
Men hans eget samliv med sin blivande fru fick en mycket tuff start. Tre veckor före sitt eget planerade bröllop var Claes på utflykt i skärgården. Från en försommarbrygga dök han på huvudet ner i havet för ett svalkande bad. Dessvärre var det för grunt och han slog i botten så hårt, att den sjätte kotan uppifrån krossades och ryggmärgens nerver gick av.
Förlamningen från halsen och nedåt var ett faktum. Trots denna motgång ville Claes och Barbro fortsätta leva med varandra och bröllopet genomfördes kort efter olyckan.
Den långa rehabiliteringsvägen tillbaka kantades av hårt arbete men hans positiva livssyn och vännernas stöttning har gett ett gott resultat.

Detta är en podcast producerad och inspelad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia. Porträttet av Claes Hultling: Foto: Håkan Sjunnesson.

Mer info om medlemskap i neuro och för att stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden: www.neuro.se
 #ryggmärg #neuro #spinalis #claeshultling #skotahem #rehabstation #Håkansjunnesson #neuropodden #nhr #forskning

Lennart Björklund är en pigg 77-årig fortfarande aktiv psykoterapeut med många års erfarenhet att möta människor i olika situationer. Och inte minst när det handlar om alla svåra och förbjudna tankar. De kan lätt uppstå för en trött och uppgiven närstående eller anhörig till en person som har fått en mycket långvarig eller till och med kronisk neurologisk diagnos/sjukdom med mindre eller större funktionsvariation. Han har många tänkvärda tankar och delar med sig av sin kunskap i den här podcastintervjun, inspelad av Neuropoddens reporter Håkan Sjunnesson i Göteborg hösten 2018. Göteborgs stads anhörigkonsulent Tina Hermansson är också intervjuad om praktiska råd för den som är närstående och behöver hjälp för att orka med sin och familjens situation.

500 000 människor i Sverige har en neurologisk diagnos och neurologi är en gren av medicinen som behandlar sjukdomar i hjärnan och övriga nervsystemet (som stroke, epilepsi, multipel skleros, parkinson, ryggmärgsskada, als och myastenia gravis)

I förbundet Neuro kan du som medlem också få hjälp och stöd som anhörig/närstående och du hittar mycket information och kontaktuppgifter på webbplatsen www.neuro.se

Efter enträget lobbyarbete har Jens Sahlin, medlem i Neuro gått i spetsen för att få till jourreparationer på elrullstolar i hela Västra Götaland. Många år i ohälsosam metallarbetarmiljö märks tydligt i Jens Sahlins kropp, som idag är nästan helt förlamad. 
-Jag hostade upp brunt slem varje kväll som svetsare på Uddevallavarvet. Men gubbarna sa att ?Äh, det är ingen som har dött av lite svetsrök?. Nästan alla de kollegorna är döda. Hör den här gripande podcastintervjun med honom och hans kamp för att få leva på sina villkor.

Det här är en berättelse om vilket storverk en medlem i Neuro tillsammans med sin lokalförening kan åstadkomma.

-Elrullstolen är idag mitt och mångas allt för att kunna vara aktiva ute i samhällslivet. Stolarna måste fungera. Därför behövs verkligen denna jourreparationsverksamhet som beviljats i alla Västra Götalands 48 kommuner. Men få känner till denna viktiga hjälp och det här borde införas i hela landet, tycker Jens Sahlin.

Personlig assistans en livlina

Som 17-åring började Jens Sahlin jobba som svetsare på Uddevallavarvet. Hans kropp har under ett långt arbetsliv exponerats för olika miljögifter, först som båtbyggare och sedan på Volvo Aero. För 30 år sedan fick han diagnosen ms, multipel skleros och 2003 gick det inte att arbeta längre. Förlamningssymtomen blev för svåra.

Sedan 2005 är han rullstolsanvändare på heltid och förlamningssymtomen sprider sig. Är nu i princip helt muskelförlamad i armar och ben men har kvar full känsel. Personlig assistens all vaken tid är nödvändig och tack vare assistansen fungerar han som coach till många andra i Neuros (Neuroförbundets) lokalförening. Med sin erfarenhet och envishet hjälper han till där det behövs.

-Man får inte ge sig och aldrig tystna och man ska alltid göra rätt för sig. Det är viktigt och det är min skyldighet att hjälpa mina medmänniskor, säger Jans Sahlin.

Inklippt bild i bilden: När Sverige år 1973 gick med i det europeiska rymdprogrammet med Arianeraketer, var industriutbytet viktigt för ett svenskt deltagande. Volvo Aero tillverkade brännkammare och munstycken till raketerna som placerade ut många viktiga satelliter. Här utför Jens Sahlin skickligt svetsarbete på ett raketmunstycke. Foto: Privat & Håkan Sjunnesson

Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

För mer info och för att ge ett bidrag till den neurologiska forskningen och bli medlem i Neuro (Neuroförbundet) : www.neuro.se

Neuropodden/Neurologipodden: Det har i flera år talats om att vi i Sverige måste få till en mycket mer värdebaserad och personcentrerad vård. I praktiken är sjukvården svår att reformera, och mycket blir inte som det var tänkt. Men nu kommer förändringen. Den drivs av krafter utifrån, av ny teknik, av patienters förväntningar och av innovatörer som utmanar traditionella hierarkier. 
Därför arrangerade Dagens Industri Health Care denna seminariedag om hur patienterna ska bli delaktiga, vården ska bli jämlik och hålla hög kvalitet och det ska ske samtidigt.
Neuroförbundets, Neuros ordförande Lise Lidbäck medverkade som patientrepresentant och berättade om sin egen starka patientberättelse. Om att få vården att fungera när man lever med en neurologisk diagnos och blir svårt skadad i en bilolycka. Det skakade om konferensdeltagarna.
I denna podcast medverkar också Anders Henriksson 1:e vice ordförande SKL om hur sjukvården ska omstruktureras, Mårten Blix vid Institutet för Näringslivsforskning (IFN) föreläste om digitala sjukvårdskontakter, om Nätdoktorn ? fripassagerare eller frälsare?
Anna Krohwinkel, forskningschef vid Stiftelsen Leading Health Care gav sin och tankesmedjans syn på spetspatienter som innovatörer.
Vidare intervjuas Yvonne Haglund Åkerlind, vd Danderyds sjukhus, Kristina Niemi kanslichef på Neuro och Maja Flodin moderator på Dagens Industri Health Care.

Detta är ett podcast-reportage producerat för Neuropodden av Håkan Sjunnesson NeuroMedia 2018. För mer info om Neuro (Neuroförbundet), bli medlem och/eller bidra till den neurologiska forskningen och vården: www.neuro.se

69.000 vuxna och 12.000 barn har diagnosen epilepsi i Sverige. Det här podcastreportaget från Dagens Medicins Neurologidag 2018 fokuserar på epilepsiforskningen. Neurokirurgen och stamcellsforskaren Johan Bengzon intervjuas om epilepsikirurgi och framtidens genterapi. Även neurologen Ulla Lindbom intervjuas om epilepsibehandlingar och berättar om de kommande nationella riktlinjerna för epilepsivården nästa år. 

Neurologen Jan Lycke berättar om forskningen kring multipel skleros, ms och kollegan Dag Nyholm om Parkinsonforskningens front 2018. Dagens medicins chefredaktör Christina Kennedy delar med sig av sina tankar om morgondagens utmaningar inom neurosjukvården och Neuros kanslichef Kristina Niemi om vilken roll Neuroförbundet kan spela för utvecklingen av morgondagens neurosjukvård.
En podcast av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden-Neurologipodden
För mer info om neurologisk forskning, att leva med en neurologisk diagnos, att ge en gåva till den neurologiska forskningen via Neurofonden och bli medlem i Neuro (Neuroförbundet) www.neuro.se

Neuro och Neurofonden har delat ut 400.000 kronor till forskning om den vanliga med relativt lite beforskade neurologiska diagnosen idiopatisk polyneuropati. Mottagaren av bidraget är Rayomand Press och hans team på Karolinska universitetssjukhuset, som vill lista ut vilken utlösande orsak som ligger bakom polyneuropati och fintrådsneuropati. Särskilt vid idiopatisk neuropati, det vill säga i de fall där den föregående patientutredningen inte kunnat avslöja en orsak till polyneuropatin.
  
Neuropati är ett sjukdomstillstånd som går ut på skador på kroppens perifera nerver, dvs de långa nerver som ligger utanför hjärnan och ryggmärgen. Fintrådsneuropati är när de fina nervtrådarna ut i huden påverkas.
Vid Polyneuropati är det de långa nervtrådarna till fötter och händer som påverkas och man tappar känseln i just fötter, underben och händer. Men polyneuropatin kan också drabba det autonoma nervsystemet som styr olika processer inne i kroppen som vi inte med viljan kan styra över. Symtomen kan till exempel bli; extrem svettproduktion, muntorrhet, ögontorrhet, förstoppning, urinträngningar, problem med blodtrycket och erektionsproblem. Symtomen vid fintrådsneuropati är känselstörning i huden som kan uppstå på olika ställen av kroppsytan, dock oftast i händer och fötter. Muskelsvaghet ingår inte i fintrådsneuropatier, men autonoma symtom är vanliga.
Vid tre av fyra fall av neuropati vet man i princip varför den uppstår men inte resten...

Vill hitta biomarkörer
 
Det viktigaste målet med den aktuella forskningen är enligt Rayomand Press att hitta så kallade biomarkörer i blod eller ryggmärgsvätska, som kan hjälpa läkaren att ställa rätt diagnos och även förbättra möjligheter att i ett tidigt skede förutse sjukdomsförlopp och prognos. Detta skulle förbättra omhändertagande av patienter och på sikt kunna ge tillgång till lämplig symptomlindrande behandling.  Biomarkörer som är specifika för en viss typ av polyneuropati ger även värdefull information om bakomliggande orsaker till just den typ av polyneuropati.

Tipsa läkare om Viss-portalen

Dr. Press tipsar patienter som söker vård för neurologiska symtom att påminna sin primärvårdsläkare om information och tips om polyneuropatiutredning som finns tillgänglig på Viss.nu-portalen. Där finns mycket information för primärvårdsläkarna på vårdcentralerna att kontrollera mot patienternas symtom, för att antingen göra färdig utredningen inom primärvården, eller kunna remittera rätt patient vidare till specialistneurolog.
Polyneuropati är ett besvärande tillstånd och diagnosen är vanlig, särskilt bland äldre personer.
Enligt Rayomand Press har, utifrån amerikanska undersökningar, cirka 1,6 procent av befolkningen någon form av polyneuropati. Det kan innebära att i det finns 160.000 personer i Sverige, som har diagnosen. Bland dem som är äldre än 60 år är siffran så hög som 6 procent, alltså en av 20 personer, enligt Rayomand Press. 
 
En podcastintervju för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia
 
 

 
 
 

Elitfotbollsspelaren Emma Lundh är anfallare och har spelat i landslaget, varit fotbollsproffs i engelska Liverpool och är sedan 2017 en av spelarna i Damallsvenska klubben Vittsjö GIK. Men för Emma Lundh är ändå hennes största matchmotståndaren hittills  den neurologiska diagnosen skovvis ms. 
Emma hade märkt av sina konstiga neurologiska symtom under flera år. Det handlade om stumma ben, en stor trötthet, balansproblem och känselbortfall. Trots det tränade hon för fullt och lyckades prestera på elitnivå. 
Men till slut orkade hon inte längre och efter en magnetkameraundersökning av hennes hjärna 2017, kunde neurologerna se inflammationer på nervtrådarnas myelinhölje, som är typiska för diagnosen ms, multipel skleros. Hon började då få en av de effektiva bromsande behandlingar som nu finns och kunde efter hand börja spela igen. Trots det var det först ett och ett halvt år senare, våren 2018 hon berättade offentligt om sin situation.

Emma Lundhs löparsteg över Damallsvenskans finklippta fotbollsarenor runt om i landet är åter lätt, jämfört med de senaste årens tuffa match hon parallellt genomfört mot sina märkliga neurologiska symtom. 

Hennes kändisskap som fotbollsspelare gör att hon har ögonen på sig som förebild och hon vill gärna visa andra att det går bra att leva med ms.
-När jag fick min diagnos satt jag och googlade en hel del för att hitta exempel på människor med ms som mådde bra trots allt. Och kan jag vara en person som andra nu googlar fram som ett sådant exempel, känns det väldigt bra, tycker Emma Lundh.

2006 debuterade Emma Lundh i Allsvenskan för Hammarby IF, 2007 spelade hon för Djurgårdens IF och 2008 för AIK.
Säsongen 2012 värvades Lundh av Linköpings FC och så åter några säsonger för AIK. 2015 lånades Lundh ut till norska LSK Kvinner FK och i januari 2016 värvades Lundh för ettårskontrakt i engelska Liverpool. I januari 2017 återvände hon till Sverige för spel i Vittsjö GIK i damallsvenskan och där spelar hon nu.

Emma Lundh debuterade för Sveriges U17-landslag 2005 och spelade i både U19-landslaget och U23-landslaget. 2014 debuterade Emma Lundh för A-landslaget, där hon spelade två säsonger. 
Läs mer om diagnosen multipel skleros, ms på www.neuro.se Du kan också bli medlem i Neuro, ge en gåva eller starta en egen insamling via Neurofonden, till förmån för den neurologiska forskningen.

Detta är en podcast producerad av Håkan Sjunnesson NeuroMedia för Neuropodden

Bättre och mer objektiv mätning av olika kroppsymtom ska bidra till effektivare och behandling för patienter med Parkinsons sjukdom, som med det ska må bättre. Filip Bergquist, docent och neurologspecialistläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg har tilldelats ett av Neurofondens stora forskningsbidrag 2018, på 300 000 kronor.
I den här Neuropodden intervjuas Filip Bergquist om sin forskningsgrupps arbete, som både handlar om att registrera synliga symtom i rörelseapparaten och om att detektera mer eller mindre osynliga symtom, som påverkar kroppen på andra sätt. Redan idag används mätinstrument runt en handled, som patienterna bär dygnet runt under registreringsperioden. 

Men forskningen ska också mynna ut i nya sensorer, bland annat insydda i klädesplagg som ska mäta flera olika värden i kroppen. Med nya kunskaper ska de olika symtomlindrande behandlingarna som finns, kunna optimeras, så att personen med Parkinsons sjukdom mår så bra som möjligt.
Denna Neuropodd är producerad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

För mer information om den neurologiska diagnosen Parkinsons sjukdom och andra diagnoser, gå in på www.neuro.se. Där kan du också bli medlem i Neuro och bidra till den neurologiska forskningen.

Ett dussin personer rör sig rytmiskt och vågformigt över golvet på Folkuniversitetets och Balettakademiens Neurodans. Den gemensamma nämnaren är att alla i danstruppen har neurologiska symtom, med olika grad av neuropatisk smärta och olika muskler som inte längre riktigt lyder viljan. Några är rullstolsanvändare och i vissa övningar sitter alla ner. I nästa övning rör sig alla framåt som en danstrupp och av deltagarnas utstrålning att döma är detta en riktig energigivare.  

Solen lyser in genom den vackra danssalens höga fönster och på det stora solvarma trägolvet rör sig människor koncentrerat och graciöst. Nyss var det en rytmisk poplåt men nu strömmar klassisk musik ur högtalarna här på neurodansen. Det är både stående och sittande människor, med olika neurologiska diagnoser, som här kan dansa utifrån sin egen förmåga. Allt under ledning av danspedagogerna Åsa N. Åström och Jennifer Johannesson från Balettakademien, som turas om att instruera gruppen. Dansövningarna varierar mycket och det byggs kroppspyramider, man skickar kroppsbudskap till varandra och rör sig över salsgolvet i formationer. Danspedagogernas filosofi är att dansen utvecklar hjärnan och kroppens motorik, samtidigt som personerna bygger självförtroende och ökar sin livsglädje. En perfekt modell för personer med olika neurologiska diagnoser, där muskler inte längre fungerar som man var van vid.

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden

Bli medlem, ge en gåva och följ det arbete Neuro (Neuroförbundet) gör för att neurologisk rehabilitering och forskning ska vara en självklarhet.  www.neuro.se

Vissa människor drabbas av en svår outhärdlig smärta i huvudet och då kan det vara frågan om Hortons huvudvärk eller trigeminusneuralgi. Trigeminus är den stora tredelade känselnerven från hjärnstammen upp till ansiktet. Den kan bli påverkad och orsakar då trigeminusneuralgi eller trigeminusneuropati. Det är som att ansiktsnerven går till attack. 
I den här Neuropoddintervjun reder neurologen och överläkaren Elisabet Waldenlind vid Karolinska sjukhuset i Huddinge i Stockholm ut begreppen och redogör för behandlingar.
Trigeminusneuralgi är en smärta som kommer från trigeminusnerven, den stora ansiktsnerven, som normalt förser ansiktet med känsel och signalerar smärta vid skador. I vissa fall kan nerven bli "sjuk" och ge smärta, fast det inte finns skada i vävnaderna. Elisabet Waldenlind är docent och överläkare med specialisering på huvudvärk och smärta vid Karolinska sjukhuset i Huddinge, Stockholm. Här i denna Neuropodd reder hon ut begreppen kring svår värk i huvudet och hur behandlingarna sker.
En podcast för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia. För mer information, medlemskap i Neuro och för att stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden: www.neuro.se.

Läs en artikel där Elisabet Waldenlind är intervjuad av Håkan Sjunnesson för Neuros medlemstidning Reflex Magasin och NeuroMedia:  https://neuro.se/artiklar/diagnos/ansiktsnerven-gaar-till-attack/

Inför Valet 2018 har ordförande Lise Lidbäck tillsammans med övriga förtroendevalda och kanslipersonalen i Neuro (Neuroförbundet), jobbat intensivt med att försöka föra fram angelägna vårdfrågor. Det handlar framför allt om rehabilitering och att snabbt få rätt diagnos ställd. Mycket viktigt för den som har konstiga neurologiska symtom och för att kunna påbörja en behandling. I den här Neuropodden intervjuas Neuros ordförande Lidbäck om Neuros krav på politiken, när det handlar om neurosjukvården.

Det gäller framför allt att alla som behöver rehabilitering vid en neurologisk skada eller sjukdom ska få det. Behovet är stort och tyvärr skiljer sig möjligheterna mycket i landet. Värst är det från Uppsala och norrut, där många medlemmar är besvikna över den bristfälliga och i flera fall i princip obefintliga möjligheten till sammanhållen intensiv rehabilitering under individuell ledning.
- Detta är oacceptabelt eftersom alla människor med neurologiska diagnoser mår bättre med rätt sorts individuell rehabilitering. En förutsättning för ett så bra liv som möjligt, säger Lise Lidbäck. Neuro kräver också att en parlamentarisk utredning ställer diagnos på den neurologiska rehabiliteringen i Sverige och kommer med åtgärdspaket för att den ska bli acceptabel.

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden

#funkpol #neuro #neuromedia #val #valet2018 #vård #riksdagen #sjukvård #rehabilitering #rehab #godochnäravård #ms #stroke #als #dm_agenda

En medborgarstyrd sjukvård där läkarna får betalt för hur väl de lyckas med att ge patienternas vård och hur personerna mår efter sin vård. Det verkar Dr Vivek Reddy och hans kollegor på CHIO Intermountain Health Center i Utah i USA ha lyckats med.

Ett av seminarierna under Almedalsveckan 2018 hade fokus på patientmedverkan för att utveckla vården. Neuros kanslichef Kristina Niemi medverkade och huvudtalare var Dr Vivek Reddy från CHIO Intermountain Health Center i Utah USA. Där i delstaten Utah har de enligt honom fått till ett system med väl fungerande värdebaserad vård med patienterna i centrum. 
Deras arbetsmodell, som enligt Dr Reddy fungerar väl för alla personer som behöver vård där, har de tagit fram genom en stor frågeundersökning bland invånarna. Och det handlar ju om alla invånarna, eftersom alla är presumtiva patienter. 
Resultatet har blivit en medborgarstyrd sjukvård där läkarna, som är knutna till deras system, får betalt för hur väl de lyckas med att ge patienternas vård och hur personerna mår efter sin vård.
I detta Neuropoddreportage intervjuas först Neuros kanslichef Kristina Niemi på svenska och sedan på engelska neurologläkaren Dr. Vivek Reddy, som har strokebehandling som sin specialitet. Därför handlar den intervjun också i slutet om hur strokevården i Utah, USA är uppbyggd.

#stroke #intermountain #almedalen #almedalen2018 #dm_agenda #skl #lif #neuro #funkpol #neuromedia #sweden

En podcast för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

Under Almedalsveckan 2018 arrangerade Dagens Medicin ett maktmingel för de personer som i år har listats som de 100 mest inflytelserika personerna i VårdSverige enligt Dagens Medicins bedömning. Den stora nyheten i år är att hela sju representanter för patientorganisationer har kvalat in och två av dem är medlemmar i Neuro; Lise Lidbäck och Sara Riggare. Listan toppas av socialminister Annika Strandhäll, som är intervjuad i denna podcast, liksom bland andra Anders Blanck LIF, Lotta Håkansson reumatikerförbundet och Inger Roos Hjärt-Lung.
En podcast för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia www.neuro.se
#neuro #almedalen #almedalen2018 #neuromedia #skl #lif #dm_agenda #funkpol #genterapi #dmagenda
Se hela maktlistan 2018: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/06/27/skifte-i-toppen-pa-maktlistan-2018/

Genom en så kallad trombektomi kan en stor blodpropp dras ur ett blodkärl med en tunn liten korg som förs in i blodådran och på så sätt förhindra neurologiska skador på hjärnan. En mycket effektiv behandling som kräver att patienten sjukhusbehandlas inom några få timmar. Neuros ordförande medverkade i ett kreativt samtal om framtidens akuta strokevård under Almedalsveckan 2018. Hör Neuropoddens reportage!

I dag är det kraftig underbehandling och ojämlik tillgång till mekanisk trombektomi vid stroke, trots evidens och Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer. Och kring hur kan den vårdformen ska bli mer tillgänglig och användbar i framtiden, hölls ett kreativt rundabordssamtal under Almedalsveckan 2018. En av de medverkande var Neuros ordförande Lise Lidbäck och lyssna på hennes och några av de andras spännande tankar om akut strokevård i denna podcast.
Medverkande i inslaget är Lise Lidbäck förbundsordf Neuro, Anders Henriksson 1:e v ordf SKL, Jesper Petersson ordf programråd nervsystemets sjukdomar, Per Arnell Ambulanshelikopterverksamhen VGR, Lars Rosengren ordf. nat. arbetsgrupp stroke. 
#dm_agenda #neuro #almedalen #almedalen2018 #neuromedia #stroke #funkpol #lif #vård

En podcast för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia 2018

Läkemedelsforskningen har nu tagit steget in i en helt ny era av behandlingar. Det handlar om genterapi, cellterapi och stamcellsbehandlingar, som kommer att fullständigt revolutionera sjuk- och hälsovården. Detta innebär möjligheten att i framtiden kunna förebygga. I ett mycket tidigt skede av en sjukdomsbild, eller till och med gå in i förväg och korrigera genmutationer, så att en svår sjukdom inte bryter ut om den tidigare finns genetiskt i en familj.
Efter detta spännande Almedalsseminarium 2018 arrangerat av DN och LIF fick Neuropodden tillfälle att intervjua Johan Brun senior medicinsk rådgivare åt LIF, Klas Kärre forskare i immunologi vid Karolinska Institutet,  Lise Lidbäck förbundsordförande för Neuro (Neuroförbundet), Anders Henriksson SKL:s styrelse och Dag Larsson SKL:s sjukvårdsdelegation. Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia www.neuro.se

#neuro #almedalen #almedalen2018 #neuromedia #skl #lif #dmagenda #funkpol #genterapi

Den kritiskkonstruktiva rapporten "Vård i världsklass" presenterades officiellt under Almedalsveckan 2018 och den är framtagen av Neuro i samverkan med fem andra opinionsbildande aktörer inom patientföreningsfären; Riksförbundet HjärtLung, Reumatikerförbundet, Astma och AllergiFörbundet, Diabetesorganisationen i Sverige och Storstockholms Diabetesförening.
-Två års givande framtidsarbete, säger Lise Lidbäck. 
En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroPodden och NeuroMedia

#almedalen2018 #neuro #rehab #funkpol #Almedalen #neuromedia

Gruppen av organisationer som tagit fram rapporten menar att den svenska sjukvården ofta beskrivs som ett internationellt föredöme av politiker inom hälso- och sjukvården. Oavsett politisk färg. Ett vanligt argument är att den svenska vården levererar vård i världsklass till måttliga kostnader. Denna rapport tecknar en annan bild av den svenska sjukvården. Det är dags att modifiera bilden av den svenska sjukvården, enligt rapportskribenterna.

Vården fortfarande otillgänglig

Lise Lidbäck är nöjd med den rapport som Neuro (Neuroförbundet) varit med om att ta fram eftersom det finns mycket kvar att göra för personer med troligtvis livslånga neurologiska diagnoser. Att vården ska vara rättvis och tillgänglig för alla, oavsett var man bor i Sverige:
- I stort konstaterar rapporten att Sverige ligger högt i jämförelse med andra länder när det handlar om medicinska behandlingsresultat. Inte oväntat ligger vi däremot betydligt sämre till när det gäller sjukvårdens förmåga att skapa en tillgänglig och patientcentrerad vård, berättar Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro (Neuroförbundet).

Personer med långvariga och kanske livslånga diagnoser vill jobba, om de bara får chansen. Men det måste vara på arbetstagarens villkor och ske med betydligt mer flexibla arbetstider än idag. I ett intressant seminariesamtal under Almedalsveckan 2018 möttes Lise Lidbäck Neuros ordförande Maria Kindahl Arbetsförmedlingen och Emma Carlsson riksdagsledamot i Socialförsäkringsutskottet. 

Att ha ett arbete betyder mycket för självkänslan. Men dagens regelverk är för fyrkantigt tycker funktionshinderrörelsen, där det finns ojusterbara gränser på 100, 75, 50 och 25 procent, för hur mycket man bedöms kunna arbeta.
Neuro menar att med en större flexibilitet där arbetsprocenten också kan variera periodvis, skulle det vara mycket lättare för många att arbeta.
-Flexjobbsmodellen efter dansk förebild skulle vara en intressant arbetsmarknadsreform att pröva även i Sverige, hävdar Neuros ordförande Lise Lidbäck. 

#almedalen2018 #Almedalen #neuro #funkpol #neuromedia #flexjobb #riksdagen #neuropodden

En podcast av Håkan Sjunnesson / Neuropodden & NeuroMedia www.neuro.se

Med en placering som nummer 33 på Dagens Medicins åtråvärda topp 100 sjukvårdsmaktlista, ser Neuros ordförande Lise Lidbäck mycket fram emot att medverka på en rad seminarier om neurosjukvård på Almedalsveckan 2018. Hon vill ge Neuros medlemmar en starkare röst och att det ska bli fokus för den personcentrerade neurosjukvården i framtiden. 

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia #Almedalen #almedalen2018 #neuropodden #neuro #vård

39-årige Sebastian Penner i Stockholm lever med den svåra neurologiska diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros sedan våren 2017. Tillsammans med sin fru Kristin har han startat insamlingen ?Stoppa ALS? för att skapa hopp i en annars hopplös situation.
Den 21 juni uppmärksammas diagnos als över världen, en sjukdom som är 100% dödlig. Det saknas hittills någon effektiv behandling/bromsmedicin. Men i sitt sökande efter något hopp fann han några ljusglimtar. Flera exempel på privatpersoner som driver egna insamlingar, och det finns många hängivna forskare som gör allt de kan för att hitta en bättre behandling. Hör den hudnära webbradiointervjun med Sebastian i Neuropodden. Intervjun är producerad av NeuroMedias Håkan Sjunnesson för Neuropodden. 

Bli medlem i Neuro och stöd vårt arbete för den neurologiska forskningen kring bland annat als och vårt opinionsarbete för ett samhälle tillgängligt och användbart för alla, avsett diagnos! Läs mer på www.neuro.se

Läs mer på  www.Stoppaals.se

Inför internationella Als-dagen den 21 juni hölls en stor Als-insamlingsgala den 2 juni 2018 på Djurönäsets kursgård i Stockholms skärgård. Den fick stort genomslag, både med flera hundra deltagare, rörande berättelser, styrkande forskningsföredrag och upplyftande musik. Men också i media innan, där insamlingen "StoppaALS.se" lyftes fram i SR Ekot som intressant utveckling kring ideell forskningsinsamling.

Lördag den 2 juni arrangerades en stor stödgala för forskningen kring den svåra och ovanliga neurologiska diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros på Djurönäset.

De insamlade medlen och biljettintäkten på 595 kronor per person förmedlas genom Neurofonden och fördelas till vardera ett nytt kliniskt behandlingscentrum på Karolinska Sjukhuset Huddinge och till Neuros diagnos- och anhörigstöd för als-drabbade familjer.
"Als Treatment Center Karolinska" är under uppbyggnad av bland andra neurologen Caroline Ingre.

Galan arrangerades av Djurönäsets kursgård och Susie Päivärinta, i samarbete med patient- och intresseorganisationen Neuro (Neuroförbundet) och uppropet Stoppa ALS.

Galan leddes av Suzanne Axell från SVT:s program "Fråga Doktorn" och artisterna på Als-galascenen var Bröderna Rongedal, Lili & Susie, Tone Norum, Suzzie Tapper, Richard Herrey, Robert Hoffman och Gladys del Pilar med kör som kompades av The Playboys. Några av Sveriges ledande forskare och läkare kring als, Thomas Brännström och Caroline Ingre medverkade och mötte patienter, anhöriga och berättade om den senaste forskningen kring als.

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden

Vill du bidra till den neurologisk forskningen, veta mer om hur du blir medlem i Neuro och/eller få mer information om hur det är att leva med olika neurologiska diagnoser? På www.neuro.se hittar du då, vad du behöver.

Läs mer på www.neuro.se och www.stoppaals.se

Den 1 juni 2018 redovisade socialminister Annika Strandhäll och regeringen särskilda vårdutredare Anna Nergårdh, det andra delbetänkandet i utredningen God och nära vård i framtiden. Och på den välbesökta presskonferensen fanns Neuros ordförande Lise Lidbäck med, som tycker att det ser teoretiskt lovande ut, men att det är mycket som måste förbättras, inte minst inom primärvården. Något som ordförande för Sveriges Läkarförbund, Heidi Stensmyren håller med om. Och det är mycket som ska fungera för alla oss patienter och presumtiva patienter, när vi ska hålla digital kontakt med med vården genom våra smartphones och datorer. Och så gäller det att få träffa en specialist när man har symtom som är oförklarliga och varför är det så svårt för primärvårdsläkare att remittera vidare för en specialistkonsultation?

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden

Äntligen verkar det som om als-forskarna börjar kunna se varför als, amyotrofisk lateralskleros uppstår i vissa människor och hur nya mer effektiva behandlingar skulle kunna gå till med genterapi. Det berättar neurologläkaren Peter Andersen vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå, en av de ledande als-forskarna i den här fördjupande intervjun i Neuropodden. 

För drygt 20 år sedan i augusti 1996 kom den första godkända bromsande medicinen mot den neurologiska sjukdomen ALS, amyotrofisk lateralskleros i Sverige. Sedan dess har forskningen om ALS pågått intensivt runt om i världen utan att några nya egentliga konkreta och effektiva behandlingar kommit fram, tills nyligen.
Äntligen verkar det nämligen som om ALS-forskarna börjar kunna se varför den svåra neurologiska diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros, uppstår i vissa människor och hur nya mer effektiva behandlingar skulle kunna gå till med genterapi. Bland annat hoppas man kunna förmedla nya läkemedel som är planterade i godartade viruspartiklar, som kroppen enkelt tar upp. Lite som en så kallad trojansk häst, där hästen är viruset och soldaterna läkemedlet som gömmer sig i trähästen.

En podcast inspelad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

#almedalen #forskning #neuro #als #amyotrofisklateralskleros #peterandersen #umeå #neuromedia

Neurologiforskningsveckan2018 del 1 - hur ska dyra särläkemedel finansieras?

NeuroMedias podcast Neuropodden rapporterar från Neurologiveckan 2018, som arrangeras av Svenska Neurologföreningen. Del 1 här handlar om så kallade särläkemedel för sällsynta, ovanliga diagnoser. Där kan läkemedelskostnaden vara enormt hög per patient, i vissa fall flera miljoner kronor per år. Och hur skall kostnaden för dessa dyra så kallade särläkemedel finansieras och vilka ska få tillgång till läkemedlen? 
Detta var ämnet för ett intressant samtal på scenen framför 200 neurologer under neurologiveckan. Och det var Kristina Niemi, kanslichef på Neuro, som samtalade med neurologen Rayomond Press och Gustav Befrits från Stockholms läns landsting. Han ingår också i NT-rådet som tar beslut om särläkemedelshanteringen i Sverige:

Det senaste om behandlingar och forskning om några av de neurologiska diagnoserna som var på agendan detta år handlade om myastenia gravis, stroke, huvudvärk, migrän och multipel skleros. Men mer om det i kommande avsnitt.

En rad nya behandlingar har tagits i bruk de senaste åren efter framgångsrik mångårig forskning och fler kommer med all sannolikhet att bli verklighet de närmaste åren. Men det finns ett stort hot mot att svårt sjuka patienter i olika sällsynta långvariga diagnoser verkligen skulle kunna få en bättre livskvalitet med nya avancerade behandlingar- och det är kostnaderna.

Läkemedelsbolagen läger ner enorma pengar på forskning och när de väl lyckats få ett nytt preparat godkänt av alla nödvändiga instanser, så vill de naturligtvis ha igen sina satsade pengar och gärna med vinst. För när patentet efter 8-10 år har gått ut, så får andra läkemedelsbolag tillverka dessa framgångsrika läkemedelssubstanser - och de kan göra det mycket billigare, eftersom utvecklingskostnaden redan är betald. Den typen av kopior kallas ofta generika och ska ha samma verksamma innehåll med samma effekt, som ursprungsläkemedlet.

De nyutvecklade läkemedlen som kommer ut på marknaden tenderar allmänt att bli allt dyrare, eftersom läkemedelsbolagen ser en god chans att tjäna lite pengar på sjuka patienter som genom sina neurologläkare desperat hungrar efter att få tillgång till nya bättre läkemedel som ger en högre livskvalitet med mindre biverkningar. För vem vill inte vara frisk, eller åtminstone så lite sjuk som möjligt?

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden

Läs mer på www.neuro.se

#neuro #forskning #Almedalen #särläkemedel #neurologi #snf #nhr #skl #ntrådet #Håkansjunnesson #neuromedia #neuropodden

E-hälsa är temat för Neurorapporten 2018 som intresseorganisationen Neuro tagit fram. Alltså de förutsättningar för bästa möjliga hälsa och ökad tillgänglighet till vården som digitaliseringen erbjuder. Det handlar om kontakter mellan patienter och vårdgivare, patienter emellan liksom vårdgivare emellan.

-Vår medlemsundersökning visar, tillsammans med fokusgruppsdiskussion och en specialbeställd rapport, att nyfikenhet på e-hälsa är stor. Men vi ser också att behovet av både information och riktad utbildning är omfattande, säger Neuros utredare Karin Månsson, som skrivit rapporten. Eva Helmersson är ett av patientporträtten i neurorapporten, som verkligen lever med e-hälsans möjligheter för optimerade vårdkontakter, trots en neurologisk diagnos.

Men någonting måste göras åt kunskapsglappet för att överbrygga den klyfta som annars riskerar att vidgas. För att inte bli en ny ?postnummerfråga? krävs dessutom modern bredbandsutbyggnad och tillgång till såväl e-hälsotjänster som utrustning. Patienterna över hela landet måste bli delaktiga i detta med E-hälsa.

En podcast av NeuroMedias Håkan Sjunnesson
Läs mer på www.neuro.se

#neuro #neurorapporten #patient #Almedalen #neurologiveckan #neurologi #karinmånsson #evahelmersson #håkansjunnesson #neuromedia #neuropodden #2018

En halv miljon människor i Sverige lever med en neurologisk sjukdom/diagnos och för att uppmärksamma behovet av att den neurologiska forskningen måste öka, har Neuropromenaden skapats.
Den handlar om att samla in mer pengar till forskarna för att ge dessa resurser att hitta orsakssamband och nya behandlingar för en rad neurologiska diagnoser.
Förlagan är en Kanadensisk insamlingsmodell och sedan starten av den svenska varianten av Neuropromenaden i Göteborg 2015, genomfördes den 2018 på fem orter den 12 maj. Det handlar om att lämna bidrag till Neurofonden via www.neuropromenaden.se och det kan man göra även efter själva vandringsdagen.
En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden 

www.neuropodden.se 

www.neuro.se

Årets Vitalis på Svenska Mässan i Göteborg 24-26 april 2018, samlade nästan 200 utställare och 5000 deltagare från vården och den digitala industrin. Nordens ledande eHälsomöte enligt arrangören. 

Den här podcasten är ett reportage därifrån med socialminister Annika Strandhäll och Sveriges kommuner och landstings ehälso-specialist Patrik Sundström. Men intervjuade är också spetspatienten Eva Helmersson om den nya nationella läkemedelslistan, humanoidroboten Pepper och företrädare för företag som producerar en duschrobot, en desinfektionsrobot, en kombinerad lift för patientlyft och gångträning. Dessutom Robotdalens Adam Hagman som presenterar ett stå-upp-hjälpmedel för förlamade, excoskelett  för gångträning efter en stroke och en kudde som hjälper dig att somna eftersom den härmar din andningsrytm i sängen.

Denna podcast är producerad av NeuroMedias reporter Håkan Sjunnesson för Neuropodden. Bli medlem i Neuro och/eller ge en gåva till den neurologiska forskningen genom Neurofonden på www.neuro.se

#vitalis2018 #ehälsa #funkpol #Almedalen #neuro #vetenskap #hälsa #vård #stroke #ryggmärg #förlamning

Hälsa, vetenskap, medicin, forskning

Vid Skånes Universitetssjukhus pågår banbrytande forskning mot Parkinsons sjukdom, där man opererar in celler i hjärnan på de platser där hjärnceller förtvinar som gör att Parkinsons sjukdom uppkommer. Jeanette Johansson är en av få patienter med Parkinsons som nu ingår i en patientstudie, där hon fått dopaminproducerande celler inopererade i hjärnan. 
Drygt 20.000 personer i Sverige lever med Parkinsons sjukdom, med olika symtom som gör vardagslivet till en utmaning. 
För 50 år sedan upptäckte forskarna att de kunde tillsätta kroppen dopamin som minskade sjukdomens symtom. En viktig upptäckt som gett och ger många patienter en högre livskvalitet. Men den behandlingens effektivitet minskar efter ett knappt decenniums användning och därför försöker de neurologiska forskarna hitta mer effektiva behandlingar, där stamcellstransplantation är en spännande väg.

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia. Läs mer om Parkinsons sjukdom på www.neuro.se 

Hälsa, vetenskap, medicin, forskning

Den 28 mars 2018 presenterade Socialstyrelsen de reviderade nationella riktlinjerna för strokevården. Och en av de få patientorganisationernas representanter som deltagit i prioriteringsarbetet av vårdinsatser är Roger Lindahl i patientorganisationen Neuro (Neuroförbundet). I den här Neuropoddintervjun får du veta det viktigaste innehållet i riktlinjerna ur ett patientperspektiv. Roger ger dig också argument för vad du kan begära av den vårdpersonal du möter.

En snabbt insatt intensiv och också långvarig rehabilitering är avgörande för att återupprätta förlorade kroppsfunktioner efter en stroke, en hjärnblödning eller en blodpropp i hjärnan.

Att kunna upprätthålla en god munhygien och sväljfunktion är några av de nya prioriteringar som förts in i de nationella riktlinjerna för vården av strokepatienter. Liksom att behandla afasi och depressioner med högre kvalitet. Snabba sjukhustransporter har en hög prioritet liksom att med hjälp av så kallad trombektomi plocka ut stora blodproppar, innan de orsakar skada i hjärnan.

Den här Neuropodden är producerad av Håkan Sjunnesson för NeuroMedia. Läs mer om strokevården på www.neuro.se

  ----------------------

Så ser du om någon har drabbats av stroke

För att rätt vård ska kunna ges, måste sjukvården alarmeras så fort som möjligt när någon drabbas av stroke. Det kan vi alla gemensamt hjälpa till att vara förberedda för att göra, med hjälp av kunskaper om AKUT-testet.

Ansikte

Den del av hjärnan som styr motoriken i ansiktet är ofta påverkat av en stroke. Genom att be en person le går det att avslöja om båda sidorna hänger med. Om ena sidan är slapp även när personen ler, tyder det på stroke. Hög tid att ringa SOS Alarm ? 112.

Kroppsdel

Genom att be en person att sträcka båda armarna rakt fram kan också den för stroke så vanliga sidoförlamningen lätt upptäckas. Om ena armen faller är risken för stroke uppenbar.

Uttal

Talsvårigheter är mycket vanliga vid stroke. Be personen som är drabbad av ett anfall att upprepa en enkel mening. Om personen ifråga misslyckas, handlar tillståndet om ett pågående stroke- alternativt TIA-anfall.

Tid

Tiden i AKUT-testet handlar om att agera direkt. Varje sekund räknas om en person drabbas av stroke. Tveka inte att alarmera och ringa efter ambulans.